Moim marzeniem jest zacząć żyć. Tylko i aż tyle. Szanse są niewielkie, ale dopóki jest nadzieja, warto o nią walczyć...

_____

Mam 27 lat. Ludzie mówią, że o życiu wiem jeszcze niewiele, że jeszcze wszystko przede mną. A ja czasem myślę, że doświadczenie 11 lat choroby nauczyło mnie znacznie więcej niż wiele lat wpisanych do metryki.  

Choroba genetyczna. Zespołu Ehlersa - Danlosa. Nieuleczalna. Powoduje, że moje ciało poddaje się przy wykonywaniu najprostszych czynności. Kiedy otrzymałam diagnozę, nie do końca zdawałam sobie sprawę z jej konsekwencji. Najgorsze jest jednak to, że ta choroba to tylko wierzchołek góry lodowej… Do tej pory moim największym problemem było słabe mięśnie i kości - wciąż borykałam się ze zwichnięciami, kontuzjami, bólem. Przeszkodą stały się najprostsze czynności, takie jak umycie głowy, zaścielenie łóżka. Podczas krótkiego spaceru coraz częściej zdarzały mi się omdlenia albo zasłabnięcia… 

Codzienne problemy stawały się coraz większe. Zmagałam się z chronicznym zmęczeniem, nieustającymi mdłościami, a po operacji onkologicznej jestem przeraźliwie słaba. Nie mogę wyjść sama z domu, bo po kilku krokach robi mi się słabo. Moja rodzina wspiera mnie na wszelkie możliwe sposoby, ale im też chciałabym mieć więcej do zaoferowania niż tylko kolejne prośby. W obecnej sytuacji nie mogę podjąć pracy, bo mój kalendarz po brzegi wypełniony jest kolejnymi konsultacjami i wizytami w gabinetach lekarskich. Dni i tygodnie, na które znikam z życia za murami szpitala. Moje życie to kolejne bariery, którym staram się stawić czoła. A jednak zamiast małych sukcesów, rosną kolejne przeszkody… 

Skończyłam szkołę tańca, a jednak mogę tylko obserwować ludzi, którzy poruszają się w rytm muzyki. Marzenia o podróżach musiałam zastąpić śledzeniem zdjęć i relacji innych ludzi, którzy wyruszyli do wymarzonych destynacji. Marzenie o założeniu rodziny... Tego nie da się zastąpić. 

Choroba odebrała mi aż nazbyt wiele. I wiem, że jeśli nie zareaguje, długa lista rzeczy zakazanych, będzie się powiększać, a ja stanę się jej więźniem, być może już na zawsze. 

Kosztowne badania i długotrwałe leczenie - na ten moment to moja jedyna szansa na poprawę codzienności. By dostosować odpowiednie leczenie muszę postawić kolejne kroki na trudnej drodze diagnostyki. Lekarze mówią, że mogą leczyć mnie objawowo, ale wiem, że to za mało. Już teraz przyjmuję mnóstwo leków - stałe, okresowe i eksperymentalne. Staram się wspierać organizm na wszelkie możliwe sposoby, ale wciąż zdaje się, że to za mało. Muszę działać! Muszę zrobić wszystko, by dowiedzieć się, co pomoże mi się ratować! Wizyty prywatne kosztują bardzo dużo, leki to dodatkowe obciążenie - sama nie jestem w stanie zapewnić sobie tego, co najbardziej potrzebuję, a bez opieki lekarskiej, jestem skazana na porażkę. 

Marzę o codzienności bez bólu i strachu. Choć może brzmi to banalnie marzy mi się życie. Taka codzienność, przed którą ludziom zdarza się uciekać. Rutyna dająca poczucie względnego bezpieczeństwa. Codziennie tęsknię za zwyczajnym funkcjonowaniem, niezależnością i możliwościami. Każdy dzień zaczynam z myślą, że to będzie kolejny, w którym nie dam się chorobie. By walczyć z trudnym przeciwnikiem, by podjąć największe życiowe wyzwanie, potrzebuję Twojego wsparcia. To ty jesteś moją nadzieją na to, że dobre dni jeszcze nadejdą, a szpital na dobre nie stanie się moim domem. 

Luzia