Tutaj liczą się godziny! W każdej chwili może nastąpić przerwanie rdzenia i paraliż!

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 38,933 people
2,157,234.36 zł (103.26%)
Goal
Pilna operacja kręgosłupa w USA oraz wlewy leku na odbudowę kości

Łukasz Cabaj, 14 years

Gdansk, pomorskie

Wrodzona łamliwość kości, typ V

Started: 28 June 2019
Ends: 05 November 2019

W każdej chwili może nastąpić przerwanie rdzenia kręgowego i natychmiastowy paraliż. Nie ma czasu do stracenia.  Chłopiec, którego widzisz na zdjęciach, przeszedł w swoim życiu przez piekło! 39 złamań kości, 14 złamań kręgosłupa...

Łukasz Cabaj

Wrodzona łamliwość kości typu V to nie tylko ból i ciągłe złamania, ale przede wszystkim ogromne zagrożenie dla zdrowia i życia! Kruche dzieci muszą chronić się przed światem, bo w przeciwnym wypadku nie przetrwają. Paradoks tej choroby polega na tym, że po złamaniach pacjent musi się oszczędzać, a wtedy zanikają mięśnie. Kości bez osłony mięśniowej są jeszcze bardziej narażone na złamanie – koło się zamyka, dziecko cierpi i przepada w otchłani cierpienia i czekania na cud. 

Łukasz Cabaj

Brak mięśni, naturalnego amortyzatora dla kręgosłupa, przyczynił się do zwiększonych urazów kręgosłupa, które następowały po sobie w bardzo szybkim czasie. Były to patologiczne złamania kręgosłupa, samoistne przy kichaniu, kaszlu, czkawce. Pod gorsetem pojawiła się marskość tkanek, rany, odleżyny. Tak nie wygląda życie 13-latka! Jeśli teraz nie pomożemy, za chwilę może nie być już, o co walczyć.

Ciągłe powtarzające się złamania, które w dodatku coraz gorzej się zrastają, doprowadziły tego chłopca do katastrofy! Problemy neurologiczne wywołane uciskiem kręgosłupa na nerwy spowodowały lawinę złych wydarzeń. Łukasz przestał kontrolować procesy fizjologiczne.

Całkowite unieruchomienie, w ciągu 3 lat doprowadziło moje dziecko do wózka inwalidzkiego, a następnie przykuło go do łóżka. 

Łukasz Cabaj

"Łukasz leżał, nie chodził, bardzo cierpiał. Ulgę przynosiły mu tylko duże dawki morfiny. W Gdańsku podjęto się odbudowy kości Łukasza poprzez wlewy dożylne leków z grupy bisfosfonianów. Niestety, leki te wywołały u dziecka padaczkę jako skutek uboczny niskich parametrów wapnia i wit. D3. Kiedy wydawało nam się, że nie ma już nadziei, pojawiło się światełko w tunelu.

Dla Łukasza jest jedna, jedyna szansa! 

Operacja kręgosłupa i specjalistyczne leczenie w szpitalu dziecięcym Nemours Alfred I. duPont w Wilmington w USA. 10 marca 2018 roku wylecieliśmy z synem do Stanów na leczenie. Planowana operacja kręgosłupa nie odbyła się z powodu zbyt słabych i rozmiękczonych kręgów i kości. Amerykańscy lekarze nie kryli rozczarowania i przerażenia stanem zdrowia mojego dziecka. Podjęli się odbudowy mięśni Łukasza. Podczas pobytu w amerykańskiej klinice, reaktywowano mięśnie poprzez intensywną 2-miesięczną rehabilitację. Po tym czasie Łukasz zaczął chodzić – szok!

Obie kończyny dolne zostały zoperowane poprzez wstawienie śrub i prętów, których zadaniem było wyprostowanie wygiętych kończyn, a nade wszystko stabilizacja, aby Łukasz po pionizowaniu i przy tak miękkich kościach nie złamał się. Rozpoczęte leczenie w USA przyniosło spektakularne rezultaty. Łukasz wrócił do Polski na stojąco, zaczął ponownie chodzić! Było widać to szczęście w jego oczach. 

Teraz musimy wrócić do USA. Operacja była już zbyt długo odkładana. Kręgosłup w każdej chwili może się złamać ponownie, uszkadzając rdzeń kręgowy – wtedy nastąpi porażenie i dla Łukasza nie będzie już ratunku.  

Łukasz Cabaj

Plan leczenia Łukasza jest następujący: wlewy dożylne leku odbudowującego jego kości, niedostępnego w Polsce (pamidronate Aredia), podawanego co 13 tygodni przez okres 5 lat oraz operacja kręgosłupa. Po zakończonym leczeniu kości Łukasza przestaną się łamać, a on będzie miał perspektywy na normalne życie. 

Aby operacja kręgosłupa była możliwa, potrzebujemy zebrać 700 tysięcy złotych! Czasu mamy niewiele. Żyję w świadomości, że jeśli Łukasz nie przejdzie teraz operacji, wróci na wózek. Błagam Was, pomóżcie mojemu dziecku normalnie żyć!"

Mama

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 38,933 people
2,157,234.36 zł (103.26%)