Choroba dotknęła oboje naszych dzieci! Pomóż Lusi i Antkowi zawalczyć o lepsze jutro!

Łucja ma trzy latka, Antek dwa, a ich życie od pierwszych chwil nie przypomina bajki o beztroskim dzieciństwie. Zamiast pierwszych swobodnych kroków, gonitw po placu zabaw i śmiechu bez trosk, pojawiła się diagnoza, która zmroziła nam serca, rzadka, genetyczna choroba neurodegeneracyjna, paraplegia spastyczna typu 3.

To schorzenie powoli, dzień po dniu, odbiera im sprawność, powodując narastającą sztywność i osłabienie nóg, ból, częste upadki i coraz większy strach przed każdym kolejnym ruchem. Ich małe ciała walczą z ograniczeniami, których nie powinno doświadczać żadne dziecko, a my robimy wszystko, by nie pozwolić chorobie odebrać im przyszłości.

Od urodzenia Łucja i Antek są poddawani intensywnej rehabilitacji, która stała się rytmem naszego życia oraz jedyną bronią w walce z postępującymi przykurczami. Codzienne ćwiczenia, rozciąganie, rozluźnianie napiętych mięśni, osteopatia, hipoterapia i nieustanna fizjoterapia to nie wybór, lecz konieczność, bez której ich sprawność zaczęłaby znikać znacznie szybciej.

Każdy dzień bez terapii to krok w stronę większej niesamodzielności, a każdy dzień rehabilitacji to nadzieja, że jeszcze będą mogły biec, choćby na krótką chwilę.

Najtrudniejsze jest to, że choroba dotknęła oboje naszych dzieci, odbierając nam złudzenie, że choć jedno z nich będzie wolne od tego ciężaru. Każdy wyjazd, wizyta oraz włożony wysiłek musimy dźwigać podwójnie, walcząc o sprawność dwójki maluchów jednocześnie.

Choć jesteśmy zmęczeni, przerażeni i często bezsilni, nie wolno nam się poddać, bo w ich oczach wciąż tli się nadzieja. Prosimy o pomoc, ponieważ tylko dzięki wsparciu możemy dalej walczyć o to, by Łucja i Antek miały szansę na dzieciństwo niezdominowane przez chorobę.

Rodzice