Pomóż w dorosłość wkroczyć sprawnym krokiem!

Dwadzieścia lat temu, gdy Maciek przyszedł na świat musieliśmy zmierzyć się z wiadomością, która była dla nas szokiem. Syn urodził się z obustronną wadą, która dotknęła zarówno nóg, jak i dłoni. Jeszcze wtedy niewiele było wiadomo o tego typu wadach. U syna z początku podejrzewano staw rzekomy. Byliśmy w tym wszystkim mocno osamotnieni, bez wiedzy medycznej, pomocy, jaką dziś jest Internet. Wizyta w Poznaniu ostatecznie potwierdziła diagnozę - hemimelia strzałkowa czyli obustronny, wrodzony brak kości strzałkowej.

W tydzień po urodzeniu rozpoczęło się gipsowanie nóżek, które miało na celu przygotowanie do operacji. Zmiany gipsów odbywały co dwa tygodnie i tak przez 10 miesięcy. Potem pierwsza operacja i kolejna w wieku 12 miesięcy. Po wszystkim konieczna była  dalsza stabilizacja, gipsowanie, a następnie korzystanie ze specjalnych butów ortopedycznych. Mając dwa latka Maciej stanął na własnych nóżkach, jednak 10 lat później konieczna była kolejna reoperacja.

Mijały kolejne miesiące, lata, całe dzieciństwo i czas dorastania Macieja, a my wiedzieliśmy, że nadejdzie dzień, w którym wszystkie wspomnienia wrócą i znów trzeba będzie zmagać się z tym koszmarem ponownie. Kolejne operacje zaplanowano na czas, w którym Maciej ukończy osiemnasty rok życia i fazę wzrostu. Trwająca w 2020 roku pandemia koronawirusa wydłużyła jednak ten okres o kolejne dwa lata. 

Przez ten czas Maciek radził sobie na tyle, ile mógł z napotkanymi ograniczeniami. Koślawość kolan i znaczne skrócenie kości piszczelowych, oraz unieruchomiony na stałe staw skokowy a w sumie jego brak, umożliwia samodzielnie przejście dystansu nie dłuższego niż półtora kilometra. Obciążone stawy biodrowe i kolanowe cierpią coraz bardziej i wiemy już, że jedynym ratunkiem jest dalsze leczenie operacyjne. 

Obecnie jesteśmy z Maciejem po konsultacji w klinice dra Paley'a. Okazało się, że wariant hemimelii, który ma Maciej jest bardzo rzadki. Podobną wersję wady zdiagnozowano jedynie u sześciu innych osób na świecie. Maciej musi przejść kolejne operacje, aby bez komplikacji funkcjonować w dalszym życiu. Wiemy, że będą one bolesne, ale dziś jest nam choć trochę łatwiej, bo Maciej rozumie i świadomie decyduje się na ból, który go czeka. 

Oboje z żoną pracujemy, ale kwota leczenia przerasta nasze obecne możliwości i odłożone na ten cel pieniądze zwyczajnie nie wystarczą. Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie w walce o lepsze jutro Maćka. Syn ma wiele pasji, które chciałby w przyszłości rozwijać. Fascynuje go robotyka, nauki ścisłe i programowanie. Chcemy, aby miał szansę na przyszłość o jakiej marzy, bez przeszkód i ograniczeń. 

Wiemy, że z Wami to się uda i tak jak 20 lat temu, przy ognisku firmowym, kolega Mirosław zdjął czapkę, zorganizował "ściepę narodową" zbierając dla nas sporą kwotę, która wówczas pomogła nam zrobić to, co również było nieosiągalne, tak i dziś mamy wielką nadzieję, że możemy na Was liczyć.

Wraz z żoną i Maćkiem z góry dziękujemy za każde najdrobniejsze wsparcie. 

Tomek, tata