Choroba, która niszczy przyszłość. Wspieramy Maciusia!

Nigdy nie sądziliśmy, że to spotka właśnie naszą rodzinę… Myśleliśmy, że gdy nasz synek zachoruje, pójdziemy z nim do lekarza, on postawi diagnozę, a my będziemy podawać leki, czuwać przy jego łóżeczku i robić wszystko to, co robi zwykły rodzic, aby jego dziecko szybko wyzdrowiało. Nie sądziliśmy jednak, że nasze maleństwo zapadnie na chorobę, z której już nigdy nie da się wyleczyć…

Maciuś nie ma jeszcze dwóch lat. Urodził się z niezwykle rzadką chorobą, jaką jest Zespół Jouberta. Wada charakteryzuje się brakiem lub niedorozwojem robaka móżdżku, czyli obszaru mózgu odpowiedzialnego za równowagę oraz koordynację ruchową. 

Rozwój naszego synka jest całkowicie zaburzony. Już teraz rozwija się znacznie wolniej niż jego rówieśnicy. Ma obniżone napięcie mięśniowe, nie potrafi samodzielnie usiąść, nie raczkuje, nie trzyma główki, gdy leży na brzuszku...  Zmaga się również z zaburzeniami funkcji wątroby, nerek, a także siatkówki oka. 

Niestety, wada jest bardzo rzadka. Choroba wciąż pozostaje praktycznie nieznana – również wśród lekarzy. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego synka – czy Maciuś będzie widział, czy będzie kiedykolwiek chodził... 

Wiemy jednak, że z uwagi na genetyczną etiologię choroby, zespół Joubert jest niewyleczalny. Proponowane metody leczenia nie usuwają przyczyn, ale pomagają opanować niekorzystne objawy i wspierać rozwój dziecka. 

Synek jest rehabilitowany już od 3. miesiąca życia. Codzienne wsparcie wielu terapeutów, pomaga naszemu maleństwem toczyć heroiczną walkę o zdrowie. Wiemy, że  Maciuś już nigdy nie wyzdrowieje, ale ze wszystkich sił staramy się, by jego życie było szczęśliwe. To jednak wiąże się ze sporymi kosztami, które już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe... 

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Bez odpowiednich środków, Maciej nie ma szansy na kontynuację drogiego leczenia i potrzebnej rehabilitacji. Każda złotówka może zmienić jego życie na lepsze... 

Walka o naszego synka trwa i trwać będzie. Wszystko po to, by w przyszłości mógł być zdrowym i samodzielnym dzieckiem. Liczne wizyty u specjalistów, a także godziny rehabilitacji już teraz pochłaniają mnóstwo pieniędzy. Dlatego zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc, by nasz synek tak bardzo wyjątkowy, miał szansę na naprawdę dobrą przyszłość!

Rodzice