Mam na imię Maciek i mam 7 lat. Mieszkam z moimi rodzicami i siostrą w Szczecinie. Chciałbym Wam opowiedzieć moją historię. Mam nadzieję, że poświęcicie chwilkę na jej przeczytanie.

Od urodzenia choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest Dysplazja Przynasadowa typu Schmidt. Pewnie zastanawiacie się cóż to takiego? Moi rodzice jak usłyszeli tę nazwę, bardzo się wystraszyli.
Jest to choroba rozpoznawana po 1 roku życia. Ujawnia się tuż po rozpoczęciu chodzenia i stopniowo się nasila. Kiedy postawiłem swoje pierwsze kroki, mając 1,5 roku, na twarzy moich rodziców pojawił się niepokój, ponieważ nie były one normalne. Zacząłęm chodzić jak kaczka i tak zostało do dziś.

W wieku 18-24 miesięcy ujawniła się karłowatość, mam krótsze rączki i nóżki, nieproporcjonalne do tułowia. Do tego występuje u mnie silna lordoza kręgosłupa, przez co nie mogę go wyprostować i chodzę z wypiętym brzuszkiem i odstającą pupą. Zmiany zwyrodnieniowe, które postępują zbyt szybko, powodują ogromny ból, przez co nie mogę spać. Moi rodzice dzielnie nade mną czuwają w nocy masując mi nóżki i smarując je, by ukoić ból, jednak to pomaga tylko na chwilę.

Zaczęto mnie badać pod każdym kątem. Leżałem wiele razy w szpitalu i odwiedziłem kilkunastu lekarzy, rodzice szukali przyczyny. Zrobiono mi mnóstwo prześwietleń rentegowskich, na których zaobserwowano skrócenie i skrzywienie trzonów kości długich. Przynasady są nieregularne, uwapnione, poszerzone a ich obrysy od strony chrzastki wzrostowej nieostre. W mojej miednicy zauważa się skrócenie szyi kości udowych ze szpotawością, stąd ten kaczkowaty chód u mnie.

Przez to, że moje kości nie rosną tak jak u zdrowych dzieci, jestem od nich Dokuczają z tego powodu. Nie potrafię ich dogonić i choć jest mi bardzo przykro z tego powodu, nie poddaję sie.

Moja mama zawsze mi mówi, że miarą człowieka jest jego serce, nie wygląd i to, co posiada. Powtarza mi ciągle, że jestem dobrym i mądrym chłopcem. Wiem, że moi rodzice bardzo się o mnie martwią i zrobią wszystko, żeby mi pomóc. Do tej pory się nie poddali, szukając przyczyny mojego stanu zdrowia przez 4 lata. Dwa lata temu padła diagnoza na podstawie zdjęć rtg a w ubiegłym roku dopiero w niemieckiej klinice przebadano mój cały gen odpowiedzialny za tę chorobę i diagnoza niestety potwierdziła się.

W naszym kraju do dzisiaj nie ma możliwości takiego badania. Nie ma też innej możliwości, żeby mi pomoc jak tylko poprzez operacje korygujące moje kości do czasu, aż nie przestaną one rosnąć, by ulżyć mi w bólu , bym mógł normalnie chodzić, nie jak kaczka – jest to jedyne wyjście. Nie ma innego leku na moją chorobę. Na tę chwilę wiem, że potrzebuję operacji korygującej kolana, biodra i stawy skokowe. Moje zdrowie wyceniono na 348 tys. złotych. Ta operacja planowana jest w przyszłym roku...

Jednak żeby doszła ona do skutku, bardzo potrzebuję Waszej pomocy, bo bez niej moim rodzicom będzie bardzo trudno sprostać temu zadaniu, choć starsznie mocno się starają.
Moja droga Armio Aniołów o wielkich sercach, liczę na Waszą pomoc!!!

Maciek.

–––––––––––––––

Licytacje dla Maćka –> KLIK