Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Rówieśnicy śmieją się ze mnie bo jestem inny...Ratujmy nóżki Maciusia.

Maciej Sawicki
Fundraiser finished

Rówieśnicy śmieją się ze mnie bo jestem inny...Ratujmy nóżki Maciusia.

Fundraiser goal:

Operacja korygująca kolana, biodra i stawy skokowe w Paley European Institut

Maciej Sawicki, 10 years old
Szczecin, zachodniopomorskie
Dysplazja Przynasadowa typu Schmidt
Starts on: 20 October 2020
Ends on: 04 March 2021

Fundraiser description

Mam na imię Maciek i mam 7 lat. Mieszkam z moimi rodzicami i siostrą w Szczecinie. Chciałbym Wam opowiedzieć moją historię. Mam nadzieję, że poświęcicie chwilkę na jej przeczytanie.

Od urodzenia choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest Dysplazja Przynasadowa typu Schmidt. Pewnie zastanawiacie się cóż to takiego? Moi rodzice jak usłyszeli tę nazwę, bardzo się wystraszyli.
Jest to choroba rozpoznawana po 1 roku życia. Ujawnia się tuż po rozpoczęciu chodzenia i stopniowo się nasila. Kiedy postawiłem swoje pierwsze kroki, mając 1,5 roku, na twarzy moich rodziców pojawił się niepokój, ponieważ nie były one normalne. Zacząłęm chodzić jak kaczka i tak zostało do dziś.

Maciej Sawicki

W wieku 18-24 miesięcy ujawniła się karłowatość, mam krótsze rączki i nóżki, nieproporcjonalne do tułowia. Do tego występuje u mnie silna lordoza kręgosłupa, przez co nie mogę go wyprostować i chodzę z wypiętym brzuszkiem i odstającą pupą. Zmiany zwyrodnieniowe, które postępują zbyt szybko, powodują ogromny ból, przez co nie mogę spać. Moi rodzice dzielnie nade mną czuwają w nocy masując mi nóżki i smarując je, by ukoić ból, jednak to pomaga tylko na chwilę.

Zaczęto mnie badać pod każdym kątem. Leżałem wiele razy w szpitalu i odwiedziłem kilkunastu lekarzy, rodzice szukali przyczyny. Zrobiono mi mnóstwo prześwietleń rentegowskich, na których zaobserwowano skrócenie i skrzywienie trzonów kości długich. Przynasady są nieregularne, uwapnione, poszerzone a ich obrysy od strony chrzastki wzrostowej nieostre. W mojej miednicy zauważa się skrócenie szyi kości udowych ze szpotawością, stąd ten kaczkowaty chód u mnie.

Przez to, że moje kości nie rosną tak jak u zdrowych dzieci, jestem od nich Dokuczają z tego powodu. Nie potrafię ich dogonić i choć jest mi bardzo przykro z tego powodu, nie poddaję sie.

Maciej Sawicki

Moja mama zawsze mi mówi, że miarą człowieka jest jego serce, nie wygląd i to, co posiada. Powtarza mi ciągle, że jestem dobrym i mądrym chłopcem. Wiem, że moi rodzice bardzo się o mnie martwią i zrobią wszystko, żeby mi pomóc. Do tej pory się nie poddali, szukając przyczyny mojego stanu zdrowia przez 4 lata. Dwa lata temu padła diagnoza na podstawie zdjęć rtg a w ubiegłym roku dopiero w niemieckiej klinice przebadano mój cały gen odpowiedzialny za tę chorobę i diagnoza niestety potwierdziła się.

W naszym kraju do dzisiaj nie ma możliwości takiego badania. Nie ma też innej możliwości, żeby mi pomoc jak tylko poprzez operacje korygujące moje kości do czasu, aż nie przestaną one rosnąć, by ulżyć mi w bólu , bym mógł normalnie chodzić, nie jak kaczka – jest to jedyne wyjście. Nie ma innego leku na moją chorobę. Na tę chwilę wiem, że potrzebuję operacji korygującej kolana, biodra i stawy skokowe. Moje zdrowie wyceniono na 348 tys. złotych. Ta operacja planowana jest w przyszłym roku...

Jednak żeby doszła ona do skutku, bardzo potrzebuję Waszej pomocy, bo bez niej moim rodzicom będzie bardzo trudno sprostać temu zadaniu, choć starsznie mocno się starają.
Moja droga Armio Aniołów o wielkich sercach, liczę na Waszą pomoc!!!

Maciek.

–––––––––––––––

Licytacje dla Maćka –> KLIK

Maciej Sawicki

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers