Czas na wyeliminowanie bólu z życia Macieja!

Kiedy trafiłam do szpitala strach, który mną zawładnął, nie był związany z obawą o siebie, a o zdrowie i życie synka. Maleństwo przyszło na świat w 25 tygodniu ciąży. Wiele dni Maciek leżał w inkubatorze, a ja przerażona czekałam, aż będziemy mogli wrócić do domu. Marzyłam, by móc go spokojnie przytulić, patrzeć jak śpi… Po prostu spędzać razem czas. Niestety tygodnie dłużyły się, a informacje związane z chorobami synka, przytłaczały mnie z każdą kolejną diagnozą. 

Maciej niedługo będzie pełnoletni. Niestety, mimo swojego wieku, umysłowo zatrzymał się na przełomie 3-4 lat. Bardzo chciałabym ułatwić mu życie, sprawić, by mógł być bardziej samodzielny. Głęboki niedosłuch, krótkowzroczność, astygmatyzm to tylko nieliczne problemy, z jakimi musi się zmagać. Jego kości rosną, a ścięgna nie dają rady się wydłużać. Syn nie może chodzić. Nie mówi, ale gdy czegoś potrzebuje, potrafi pokazać to gestami. Najczęściej porozumiewa się ze mną i rodziną za pomocą specjalistycznego komunikatora zainstalowanego na tablecie. Cieszę się, że mimo ograniczeń potrafimy się ze sobą dogadać. Maciuś rozumie wszystko, co do niego mówię, jednak bywa, że muszę powtarzać zdania dwa razy, ze względu na jego niedosłuch.

Do tej pory syn wziął udział w trzech zabiegach fibrotomii. W lipcu czeka go czwarty - konieczny, w związku z jego szybkim wzrostem. Operacja miała odbyć się rok temu, natomiast sytuacja związana z pandemią, zniszczyła nasze plany. Ze tego względu, rehabilitacje także zostały wstrzymane. Przez ponad pół roku Maciej musiał pracować samodzielnie. Oczywiście praca z rodzicami nie przynosiła takich efektów. Syn ma wtedy zdecydowanie mniejszą motywację do pracy.

Trzy razy w roku wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne. Jest to wspaniale spożytkowany czas, ponieważ po powrocie, za każdym razem zauważam u syna jakiś progres. W ostatnich latach pięknie wypracował umiejętność poruszania rękami. Zwiększyła się ruchomość w barkach i łokciach. Na co dzień uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego. Jest to miejsce, które posiada specjalistyczne wyposażenie, pomoce dydaktyczne i sprzęt rehabilitacyjny. Zajęcia z logopedą oraz fizjoterapeutą są jednymi z ulubionych zajęć Maćka. Z przyjemnością bierze w nich udział, chętnie słuchając i naśladując wszystkie polecone mu zadania. Maciej, choć urodzony przedwcześnie, stara się nadrobić i pokonać kolejne stawiane przed nim bariery. 

Operacja fibrotomii już niedługo. Przykurcze nie znikają po jednorazowym podcięciu. W tej chwili Maciej powinien mieć wykonane kolejne, głębsze, które sprawią, że jego nogi staną się bardziej stabilne. Konieczne jest jak najszybsze zebranie środków, by wyeliminować przykurcze mięśni i towarzyszący im ból. Kwota jest bardzo wysoka, dlatego bardzo potrzebuję wsparcia. Dzięki pomocy mój syn ma szansę na poprawę sprawności. 

Mama Macieja, Joanna