Czas ucieka, a potrzeby mojego dziecka nie maleją... Proszę, pomóż mojemu dziecku!

🇬🇧🇺🇸 Horrible news – please help! 

I don’t even know what to say… We have received a confirmation that the weight criterium for the gene therapy has been changed for children with SMA in Poland. The therapy will be given only to kids under 13,5 kg… And Maciuś already weighs 13 kg!
Please help us make it on time! There won’t be another chance, please don’t make me starve my own child…
Now is the time when we need all hands on deck. We have already achieved so much, and yet I must again ask you for more. Every mother in my place would do the same!
Please help us fight for health and future for my son Maciuś. Please be with us! The time is running out, there is no way to stop it…

 
 
🇫🇷 Des nouvelles horribles - aidez-nous ! 
 
Je ne sais même pas quoi dire... Nous avons reçu la confirmation que le critère de poids pour la thérapie génique a été modifié pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale en Pologne. La thérapie ne sera administrée qu'aux enfants de moins de 13,5 kg... Et Maciuś pèse déjà 13 kg ! 
S'il vous plaît, aidez-nous à respecter les délais ! Il n'y aura pas d'autre chance, s'il vous plaît, ne me faites pas mourir de faim mon propre enfant... 
C'est le moment où nous avons besoin de tout le monde pour nous aider. Nous avons déjà accompli tant de choses, et pourtant je dois vous en demander davantage. Chaque mère à ma place ferait de même ! Aidez-nous à lutter pour la santé et l'avenir de mon fils Maciuś. S'il vous plaît, soyez avec nous ! Le temps presse, il n'y a pas moyen de l'arrêter…
 
 
🇩🇪 Dramatische Infos. Wir bitten um Hilfe!
 
Ich weiß nicht was ich sagen soll...wir haben die Bestätigung bekommen, dass die Kriterien für genetische Therapie in Polen von 21kg auf 13,5kg endgültig geändert wurden.
Macius wiegt leider schon 13kg.
 
Helft uns bitte! Eine zweite Chance gibt's nicht.
Ich kann nicht meinen Sohn verhungern lassen!
 
Wir müssen gemeinsam alles mögliche bewegen. So viel haben wir schon geschafft, doch ich muss weiter um Hilfe bitten!
Jede Mutter an meine Stelle würde das gleiche tun.
 
Helft uns um Gesundheit und Zukunft von Macius zu kämpfen. Seit mit uns! Die Zeit läuft ab und wir können es nicht stoppen...

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Maciuś is a lovely two-year-old boy suffering from SMA type 1. We noticed the first symptoms when he was 5 months old. He started getting weaker and weaker day by day. Right now it’s even hard for him to breathe and eat. He can’t sit, walk or raise his head. He must wear orthoses all the time and needs constant rehabilitation.

Since we heard the diagnosis we searched for a therapy that could help him live normally. Eventually, we found hope in a genetic therapy available in the USA. There were two problems, though. The first one  was the price - 2 million dollars. The second one was the age of our son- he was too old. We were in despair thinking that our only chance was gone. Luckily, a few weeks ago a new spark of hope appeared in our hearts. For several weeks the genetic therapy has been available in Poland and the age criterion has been changed to the weight criterion. Today we feel as if we were given another life and are absolutely determined to give our son the best chance possible. This means, however, that we need to collect a lot of money in a very short period of time, so please help us!

We need support from wonderful people who will help us bear this burden. We can't do it alone... It is not easy to admit it, but we have no other choice. That's why we beg you: BE with us and help us FIGHT for the future of our child. That's all we can do for him. Maciuś needs us so badly.

Parents

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🇫🇷

Maciuś est un adorable petit garçon de deux ans atteint de SMA de type 1. Nous avons remarqué les premiers symptômes à l'âge de 5 mois. Il a commencé à s'affaiblir de jour en jour. En ce moment, il est même difficile pour lui de respirer et de manger. Il ne peut pas s’asseoir, marcher ou lever la tête. Il doit porter des orthèses tout le temps et a besoin d'une rééducation constante.

Maciuś Cieślik

Depuis que nous avons entendu le diagnostic, nous avons recherché une thérapie qui pourrait l'aider à vivre normalement. Finalement, nous avons trouvé espoir dans une thérapie génétique disponible aux USA. Il y avait cependant deux problèmes. Le premier était le prix - 2 millions de dollars. Le second était l'âge de notre fils - il était trop âgé. Nous étions désespérés en pensant que notre seule chance était partie. Heureusement, il y a quelques semaines, une nouvelle étincelle d'espoir est apparue dans nos cœurs. Depuis plusieurs semaines, la thérapie génique est disponible en Pologne et le critère d'âge a été remplacé par le critère de poids. Aujourd'hui, nous nous sentons comme si on nous avait donné une autre vie et sommes absolument déterminés à donner à notre fils la meilleure chance possible. Cela signifie cependant que nous devons collecter beaucoup d'argent en très peu de temps, alors s’il vous plaît aidez-nous!

Nous avons besoin du soutien de personnes formidables qui nous aideront à supporter ce fardeau. On ne peut pas le faire seuls ... Ce n'est pas facile de l'admettre, mais nous n’avons pas d'autre choix. C'est pourquoi nous vous supplions: soyez avec nous et aidez notre COMBAT pour l'avenir de notre enfant. C'est tout ce que nous pouvons faire pour lui. Maciuś a tellement besoin de nous.

Ses Parents

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🇩🇪

Macius ist ein 2 Jahre alte Junge mit SMA ( Spinale Muskeltrophie) Typ 1.

Erste Anzeichen haben wir gemerkt als er ein paar Wochen alt war.

Von Tag zu Tag wird er immer schwächer. Dazu sind Atemkollaps, Probleme mit essen und schlafen.

Macius sitzt nicht, steht nicht auf und hebt sein Kopf nicht. Er muss die ganze Zeit Orthesen tragen und benötigt intensive Rehabilitacion. Seit der Diagnose suchen wir nach eine Therapie die ihm hilft normal zu leben.

Eine genetische Therapie in den USA gab uns die Hoffnung. Allerding mit zwei Probleme verbunden. Erstens, der Preis über 2 Milionen Dollar (9 Milionen Zloty) und zweitens therapierbar nur bis zum 24 Lebensmonat. Somit hat Macius die Kriterien nicht erfült.

Wir waren verzweifelt, und dachten dass unsere einzige Chance vorbei wäre.

Vor wenigen Wochen bekammen wir die Nachricht, dass die genetische Therapie jetzt auch in Polen verfügbar ist. Hier waren die Kriterien anders. Die Therapie war für Kinder bis 21kg und auch älter als 2 Jahre durchführbar. Wir bekammen die zweite Chance und kämpften weiter für unseren Sohn.

Wir waren auf einen guten Weg, bis wir am 9.10.2020 die schreckliche Nachricht bekammen, dass die Kriterien von 21kg auf 13,5kg geändert wurden. Da unser Sohn bereits 13kg wiegt, bleibt uns nicht mehr viel Zeit um die Restsume von 7,5 Milionen Zloty aufzubringen.

ICH KANN UNSEREN SOHN NICHT VERHUNGERN LASSEN, da so eine hohe Sume, in so eine kurze Zeit ist nicht möglich. 

BITTE HELFT UNS UNSERE KIND ZU RETTEN!!!