Życie naszych córek uzależnione jest od maszyny! Błagamy, pomóż!

Życie naszych córek zależy od prądu. Madzia i Nina nie oddychają. Nie chodzą. Nie znają życia bez respiratorów. Nie zaznają nigdy samodzielnego oddechu. Wiemy, że to już nie zmieni się nigdy. Oboje z mężem jesteśmy nosicielami genu odpowiedzialnego za miastenię. Nasze córeczki mogły być zdrowe. Z puli dziesięciu czarnych bil wyciągnęliśmy białą. Dwa razy z rzędu. 

Pierwszej córki nie czułam w ciąży, nie wiedziałam nawet, jak powinnam ją czuć. Miałam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że wyjdę ze szpitala tak jak inne matki, trzymając moje dziecko na rękach – zmęczona, ale szczęśliwa. Córeczka  nie wydała pierwszego krzyku, nie wzięła pierwszego oddechu, nie krzyczała. Urodziła się w absolutnej ciszy. 

Rozpoczęła się walka o życie, reanimacja, podawanie tlenu. Wszystko niemalże na moich oczach. Z porodówki Madzia trafiła na OIOM. Moje serce krwawiło, bo urodziłam dziecko, które nie umiało samodzielnie żyć. Trzy lata po Madzi na świat przyszła Nina. Miała być lekiem na całe zło, dzieckiem, dla którego życie będzie pasmem radości. Los z nas zadrwił. Nasza druga córka również urodziła się z miastenią.

Dwa respiratory, dwa życia, które musimy podtrzymywać ze wszystkich sił, ciągłe odsysanie, monitorowanie i strach. Życie dwójki naszych dzieci napędzają elektryczne silniki. To maszyny, od których zależy wszystko. Madzia i Nina o każdej porze dnia i nocy potrzebują naszej pomocy i tak już zostanie. Mamy jednak nadzieję, że będzie im kiedyś łatwiej, przyjemniej, normalniej.

Dziewczynki mają zapewnione domowe nauczanie indywidualne. Uwielbiają się uczyć i szybko chłoną wiedzę. Madzia w tym roku miała nawet czerwony pasek na świadectwie! Oczywiście są dwie strony medalu – córkom brakuje kontaktu z rówieśnikami, brakuje im rozmów i dyskusji. 

Przez lata przyzwyczailiśmy się do – dla nas już nie tak trudnej – codzienności. Choć wciąż każdy dzień jest wyzwaniem, nauczyliśmy się sobie z tymi wyzwaniami radzić. Nie wyobrażam sobie już innego życia – bez moich cudownych córek, bez opieki nad nimi.

Dziś największą trudnością są dolegliwości bólowe dziewczynek. To dla nich ogromne cierpienie. Najmocniej bolą nóżki. Próbujemy uśmierzyć ten ból różnymi sposobami, jednak z marnym skutkiem. Dlatego konieczne jest zwiększenie częstotliwości rehabilitacji i intensywności ćwiczeń. To one pomagają rozruszać ich drobne ciałka, a tym samym uśmierzyć ból i polepszyć samopoczucie. 

Inne bariery dla nas już nie istnieją. Dziewczynki uwielbiają podróżować, a my pragniemy pokazać im najwięcej, jak tylko możemy. Mamy przystosowany samochód i rowery, które znacznie ułatwiają mniejsze i większe podróże. 

Choćbyśmy robili wszystko, co możliwe, nie pokonamy okrutnej choroby. Dlatego próbujemy sprawić, aby życie stało się choć trochę znośniejsze. Prosimy, pomóżcie nam uzbierać niezbędne środki na rehabilitację. Podarujcie naszym córkom odrobinę szczęścia. Będziemy wdzięczni! 

Rodzice