Wcześniactwo naznaczyło całe życie malutkiej Madzi. Pomóż jej w walce z jego skutkami!

Nasza córka urodziła się w 25 tygodniu ciąży. Choć ciąża przebiegała prawidłowo, wcześniactwo naznaczyło całą jej przyszłość. Madzia ważyła zaledwie 750 gramów. To mniej niż torebka cukru! Gdy nasze jedyne, pierwsze, ukochane i wyczekane dziecko przyszło na świat, dowiedzieliśmy się, że jej życie będzie jednym ogromnym wyzwaniem. 

Na początku zdiagnozowano hipoplazję mostowo-móżdżkową. To choroba genetyczna, która odpowiada za opóźnienie rozwoju, zaburzenia motoryczne i padaczkę. Nasza córeczka spędziła długie miesiące w szpitalu, podczas których przeszła wiele powikłań i infekcji, między innymi sepsę. 

U Madzi potwierdzono również padaczkę i zaburzenia napięcia mięśniowego. U córki ataki padaczkowe pojawiają się w formie napadów napięciowych. Choć zastosowano leczenie, które je osłabia, wciąż zdarzają się dni, kiedy musimy się z nimi mierzyć. 

Zaburzenia napięcia mięśniowego objawiają się brakiem umiejętności utrzymania postawy. O ile napięcie mięśniowe w nóżkach jest stabilne, o tyle w obręczy barkowej już nie. To sprawia, że Madzia nie jest w stanie ustabilizować ramion ani utrzymać główki. Nie potrafi usiąść ani stanąć na nóżki. 

Nasza codzienność to szkoła życia. Każdego dnia uczymy się radzić sobie z wyzwaniami, jakie stawiają przed nami choroby córki. Dni wypełnione są wyjazdami do szpitali, wizytami u lekarzy. Codziennie uczęszczamy z córką na rehabilitację, stale jesteśmy z nią na różnego rodzaju zajęciach. 

Widzimy, ile nasze dziecko ma w sobie siły i woli walki. Widzimy, jak z całych sił pragnie postawić pierwsze kroki i nie potrafi tego zrobić, bo choroby ją ograniczają. Ten widok rozrywa nasze serca na kawałki. Niezwykle trudno utrzymać ją w pozycji pionowej, jej główka jest taka bezwładna! Bezsilność jest dla nas najtrudniejsza. 

Obecnie Madzia korzysta z pionizatora statycznego. To jednak już przestaje wystarczać. Madzia wciąż porusza nóżkami, chciałaby chodzić, a w tym urządzeniu nie ma takiej możliwości. Dlatego konieczna jest wymiana starego sprzętu na nowy, dynamiczny pionizator, który sprawi, że córeczka będzie mogła samodzielnie się przemieszczać. 

Pragniemy zapewnić naszej córeczce jak najlepszą przyszłość, w której byłaby samodzielna. Jednak koszty związane z rehabilitacją, leczeniem, a także z zakupem specjalistycznego sprzętu są ogromne. Nie jesteśmy w stanie im sprostać. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każda złotówka to szansa na lepsze jutro naszej córeczki!

Rodzice