Madzia i SMA - okrutna choroba, co zabiera wszystko!

Gdy mówię mojej córce, że nie możemy pojechać na turnus rehabilitacyjny, bo nie mamy pieniędzy, pęka mi serce. Magda płacze, a ja nie mogę nic zrobić… Dla niej rehabilitacja i turnusy to jedyna szansa na możliwie jak najdłuższe powstrzymanie choroby. Choroby, co zabija mięśnie…

Nasz wyrok ma tylko trzy litery - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, postępująca, okradająca ze sprawności i samodzielności. Okradająca z życia… Gdy rodzi się chore dziecko, człowiek zostaje właściwie sam i sam musi szukać dla niego pomocy, ratunku. Płacić w ogromnej większości za kosmicznie drogie rehabilitacje też musi sam… Ale skąd brać na to wszystko środki?

Sprzęt rehabilitacyjny, turnusy, codzienne ćwiczenia, które potrzebne są po prostu do funkcjonowania, jak zdrowemu człowiekowi jedzenie, to ogromny wydatek. Dlatego  musimy prosić o pomoc - my, rodzice chorych dzieci. I dlatego ja Was dziś proszę o pomoc dla mojej córeczki. 

Madzia nie rozumie, dlaczego tym razem nie pojedzie ćwiczyć z “ciociami”, dlaczego nie zobaczy koleżanek, wśród których wreszcie czuje się normalna, a nie inna. Bo na turnusie wszyscy są tacy, jak ona - nie umieją wszystkiego, jeżdżą na wózkach, chodzą o kulach. Nie jeżdżą na zwykłe wakacje, na których można pluskać się w basenie i biegać po plaży. Jeżdżą ciężko ćwiczyć, by wyrwać choć trochę tego, co odbiera dzień za dniem brutalna choroba...

Wyobraź sobie, że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść. W nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok. Gdy chce ci się pić, ktoś musi podać ci szklankę. Nawet tego sam nie zrobisz… Ręce nie chcą cię słuchać, nogi nie chcą chodzić. Dla dorosłego człowieka to tragedia. A dla dziecka? Nikt jeszcze nie znalazł słowa, które opiszą ten przejmujący smutek...

W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek krok po kroku traci umiejętność oddychania, aż w końcu… Tak, to śmiertelna choroba. Kiedy padła diagnoza byliśmy zdruzgotani. Dowiedzieliśmy się późno, bo lampka ostrzegawcza zapaliła nam się dopiero po 13 miesiącach życia. Madzia rozwijała się wolniej od rówieśników. Nie potrafiła stać i chodzić, a inne czynności wykonywała bardzo nieporadnie. Pojechaliśmy do neurologa - to był początek… A potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. 

Nie potrafiłam przyjąć do wiadomości, że mój kochany aniołek, moja córeczka ma SMA. Dlaczego ona? Co takiego złego zrobiła, że los postanowił ją wybrać? Magda ma słabe mięśnie tułowia i pleców, przez co pojawiła się u niej postępująca skolioza. Największym jednak zagrożeniem jest osłabienie mięśni odpowiadających za oddychanie.

Neurolog, fizjoterapeuta, pulmunolog, ortopeda… To dopiero początek listy specjalistów, którzy opiekują się Madzią. Córka słabnie na naszych oczach, z trudem przemieszcza się na wózku, ma problemy z utrzymaniem tułowia... Często pyta, kiedy będzie chodzić lub mówi, że gdy zacznie już chodzić, to będzie nam pomagać, będzie skakać, biegać i jeździć na rolkach z koleżankami... Niewinne, beztroskie i zwyczajne dziecięce marzenia powodują, że nasze dorosłe serca pękają na pół...

Nie możemy się poddać, musimy dalej walczyć o każdy ruch, gest, oddech naszej pociechy. Madzia jest dzielna, zapał i pogodę ducha ma chyba większą od nas... Musimy zrobić wszystko, żeby ratować jej dzieciństwo. Rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty pochłaniają ogromne kwoty. Potrzebujemy m.in. podnośnika i przede wszystkim - turnusów rehabilitacyjnych. Za roczny koszt leczenia dziecka z SMA można kupić drogi samochód. A my walczymy o każdą złotówkę, by kupić Madzi życie, więcej czasu, więcej uśmiechu… Proszę, pomóż nam w tym...

Karolina - mama Madzi


➡️ Facebook - Madzia, SMAk życia (opens a new tab)