Maleńka Madzia kontra SMA! Pomóż!

Madzia to nasza długo wyczekiwana, upragniona córeczka. Gdy przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na ziemi… Niestety, nasza radość bardzo szybko zamieniła się w strach o jej życie i przyszłość.

Po porodzie spędziliśmy trochę więcej czasu w szpitalu – Madzia urodziła się za wcześnie. Przez pierwsze dni leżała w inkubatorze i była karmiona przez sondę. W 9. dobie życia otrzymaliśmy wynik badań przesiewowych. Nasz świat się zawalił… Wstępne wyniki wskazywały na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Trzy dni później diagnoza się potwierdziła. To był niewyobrażalny szok. Sama wielokrotnie pomagałam przy zbiórkach dla dzieci z SMA i nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że pewnego dnia znajdziemy się po drugiej stronie…

Lekarze od początku robili wszystko, co mogli. Już od 13. doby życia Madzia otrzymywała leczenie podtrzymujące, które miało pomóc jej dotrwać do terapii genowej. Ten najważniejszy dzień nadszedł w czerwcu, gdy nasza córeczka osiągnęła wagę 3 kilogramów. Madzia otrzymała terapię genową, a my – mimo ogromnej nadziei – nadal z lękiem patrzymy w przyszłość.

Wiemy, że SMA to bardzo nierówny przeciwnik, a nasza walka dopiero się zaczyna. Terapia genowa nie kończy leczenia – to dopiero początek. Nie możemy pozwolić sobie nawet na chwilę wytchnienia.

Niestety, SMA nie jest jedyną diagnozą naszej córeczki. Ostatnia biopsja potwierdziła chorobę Hirschsprunga – wrodzoną bezzwojowość jelita grubego. To był kolejny cios. Wiemy, że w niedalekiej przyszłości lekarze będą musieli podjąć decyzję o operacji zespolenia jelit lub wyłonieniu stomii.

Dziś Madzia rozwija się zgodnie ze swoim wiekiem, ale to efekt codziennej, bardzo ciężkiej pracy i intensywnej rehabilitacji. Wystarczy jednak dłuższy pobyt w szpitalu, by nasza córeczka zaczęła tracić umiejętności, o które walczyliśmy tygodniami – zapomina, jak siadać, jak czworakować… To ogromnie trudne – żaden rodzic nie chce patrzeć, jak jego dziecko traci to, co z takim wysiłkiem udało się osiągnąć.

Dlatego nie możemy się zatrzymać. Każdego dnia walczymy o jak najlepszą przyszłość dla naszej ukochanej córeczki. Niestety, koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne. Prywatna fizjoterapia, specjaliści, terapia wzroku, neurologopeda, częste wizyty kontrolne i wyjazdy do szpitali – to wszystko przekracza już nasze możliwości finansowe.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Pomóżcie nam zawalczyć o sprawność i jak najlepsze życie dla naszej Madzi. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami.

Rodzice Madzi