Choroba wiecznego głodu – Pomóż w leczeniu Madzi!

Madzia przyszła na świat w 36. tygodniu ciąży. Jest naszym pierwszym, upragnionym dzieckiem. Po urodzeniu wymagała wsparcia tlenowego. W kolejnych dniach życia zaczęły pojawiać się trudności z karmieniem przez bardzo słaby odruch ssania. 

Była karmiona przez sondę. Dodatkowym problemem, na który lekarze zwrócili uwagę, było wrodzone obniżone napięcie mięśniowe. Podjęto decyzję o wykonaniu badań genetycznych i we wrześniu zdiagnozowano u Madzi rzadką chorobę genetyczną – Zespół Pradera-Williego, inaczej nazywany chorobą wiecznego głodu.

Aby umożliwić Madzi jak najlepszą przyszłość, musimy zapewnić jej ciągłą rehabilitację ruchową, terapię neurologopedyczną i wizyty u wielu specjalistów. Aktualnie Madzia wymaga bycia pod kontrolą neurologa, endokrynologa, genetyka i okulisty, a z czasem konieczne będą także wizyty u dietetyka i psychologa.

Wczesne wykrycie choroby daje nam duże szanse na zapewnienie Madzi prawidłowego rozwoju. Wymaga to od nas dużego nakładu pracy i kosztów, jednak jesteśmy zdeterminowani, aby zrobić wszystko co w naszej mocy, by jej pomóc.

Dziękujemy za okazaną pomoc,

Rodzice – Natalia i Karol