Nie przechodź obojętnie... Daj małej Madzi szansę na rozwój!

Nasza córeczka urodziła się w styczniu 2020 roku. To był moment, w którym nasze życie odmieniło się o 180 stopni. Byliśmy bardzo szczęśliwi, mając ukochaną Madzię przy sobie, a jednocześnie przerażeni – martwiąc się o jej zdrowie. Nasza mała dziewczynka urodziła się chora.

Przyszła na świat z bardzo rzadką chorobą genetyczną – z zespołem nietrzymania barwnika. Schorzenie charakteryzuje się zmianami skórnymi, a konkretnie pęcherzykami na ciele, problemami okulistycznymi oraz neurologicznymi.

U Madzi zdiagnozowano również niepełnosprawność ruchową, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, zaburzenia neurorozwojowe, zaburzenia ekspresji mowy, wadę wzroku i zaburzenia integracji sensorycznej.

Dla prawidłowego funkcjonowania nasza córeczka potrzebuje intensywnej rehabilitacji, zajęć terapeutycznych, turnusów rehabilitacyjnych oraz specjalistycznej opieki. Staramy się jej to wszystko zapewnić, niestety koszty są niezwykle wysokie. 

Magda jest dzielna, uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Rehabilitanci zauważają jej potrzebę poruszania się i to, że coraz częściej nawiązuje współpracę z terapeutą. Jesteśmy z niej bardzo dumni, lecz każdej nocy troska o jej przyszłość spędza nam sen z powiek.

Nasza córeczka jest pogodna, spokojna, zainteresowana otoczeniem i innymi ludźmi. Wiemy, że chce żyć, rozwijać się i każdego dnia dzielnie walczy. 

Nad rozwojem Madzi czuwa genetyk, neurolog, kardiolog, dermatolog, okulista, neurologopeda, fizjoterapeuta, psycholog, pedagog i terapeuta integracji sensorycznej. Wiemy, że jest w dobrych rękach, dlatego nie możemy pozwolić, aby brak funduszy zabrał Madzi szansę na rozwój.

Potrzebujemy wsparcia, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc. Wiemy, że siła Waszych wielkich serc nie pozwoli przejść obok naszej córeczki obojętnie.

Rodzice Madzi