Maja Brynczka, 7 years old

Moja córka choruje na ciężkie wrodzone malformacje naczyniowe. Droga do diagnozy była długa. Niestety to nie koniec... Guzy znajdujące się w prawej rączce krwawią.

7 lutego 2025 r. wdrożono u Mai terapię lekiem w szpitalu, później czekają nas comiesięczne dobowe hospitalizacje. Wtedy będą odbywały się badania stężenia leku we krwi. Niesie to za sobą szereg komplikacji i niepożądanych objawów. Konsekwentnie musimy zmienić nasze dotychczasowe życie na bardziej odizolowane ze względu na zerową odporność córki. Nie jest wykluczone, że będziemy potrzebować rehabilitacji po terapii uciskowej. Coraz częściej zauważamy, ograniczoną ruchomość prawej ręki. Nie wolno nam do tego dopuścić, ponieważ Maja jest praworęczna. Nieproporcjonalnie duży kciuk spowodowany obecnością malformacji utrudnia jej codzienne czynności w szkole, takie jak pisanie, wycinanie nożyczkami, chwytanie drobnych elementów. Jest to ogromny defekt kosmetyczny, którego córka się wstydzi. Pomóżcie nam zawalczyć o normalność w życiu Mai.

Bez specjalistycznych terapii i odpowiedniego leczenia córka nie będzie w stanie czynić w przyszłości postępów. Prosimy, wesprzyjcie nas w tej długotrwałej walce!

Mama Mai