By z nadzieją spojrzeć w bezpieczną przyszłość!

W kwietniu Maja skończy 5 lat. Niestety, od samego początku nie był to łatwy czas. Osłabienie mięśniowe i trudności w trzymaniu główki spowodowały niekończącą wędrówkę wizyt u lekarzy i pobytów w szpitalach.

Córka ma wrodzoną łamliwość kości. Jest to łagodniejszy typ, ale równie obciążający i niebezpieczny dla rozwoju. Diagnoza padła, gdy córeczka miała roczek. Choć nie znaliśmy przyczyny, działaliśmy w odpowiedzi na potrzeby córeczki. Ciągła rehabilitacja, 3-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne, karmienie sondą. Później zaczęła siedzieć, chodzić. Nie raczkowała. Świadomość tego, że córka może w każdej chwili upaść i coś złamać była czymś strasznym.

Chuchaliśmy, dmuchaliśmy, żeby tylko nic się jej nie stało. Ja jako mama, byłam z Maja cały czas. Cały czas nosiłam. Jak była gotowa stanąć na nóżki, to chodziłam z nią z rękami pod pachami, potem cały czas za rękę. Gdzie tylko chciała. Przyszedł czas, że odważyłam się ją puścić, ale dalej z tyłu głowy jest "zapalona lampka", że muszę czuwać – mieć oczy dookoła, uświadamiać ją za każdym razem, żeby uważała.

Maja chce być samodzielna. Pomagam jej przy codziennych czynnościach tak jak wchodzenie i schodzenie po schodach. Ma problemy z równowagą, więc na dworze staram się z nią chodzić za rękę. Nie może skakać, biegać jak normalnie zdrowe dziecko. Mimo to jest ruchliwą, uśmiechnięta, kochaną i ciekawą życia dziewczynką.

Od ponad roku jest leczona wlewami bifosfonianów. Lekarze mówią, że w tym leku jest nadzieja. Do tej pory córka miała kilka złamań. Ma też pogłębiająca się skoliozę, co niestety jest częste w tej chorobie. W przyszłości czeka ją operacja, ale teraz największym zmartwieniem jest jej lewa nóżka. Gdy miała 20 miesięcy upadła i złamała ją w udzie. Z czasem ta kość uległa łukowatemu wygięciu. Potrzebna jest operacja w wyprostowaniu kości z wykorzystaniem gwoździa teleskopowego. Musimy zabezpieczyć kość, ponieważ nie wiadomo kiedy ulegnie złamaniu.

Do tej pory dawaliśmy sobie radę finansowo. Wizyty prywatne, wyjazdy to wszystko miało swoją i tak niemałą cenę. Dzisiaj sytuacja nas przerasta, a wykonanie operacji nie jest refundowane. Bardzo proszę o pomoc dla naszej Majeczki – na jej lepsze życie. 

rodzice Mai