Mother and daughter almost died… Today, Maja requires urgent surgery!

My daughter and I almost died… It was the end of the third trimester. When contractions came, I thought I was having a baby.  We survived only thanks to one of the doctors. 

If it hadn’t been for him, I would have been prescribed a pain pill and sent back home. My daughter and I would have died… So what happened? Please read our story. And help Maja… That tragic event took its toll on her whole life, and today, she requires expensive surgery abroad! 

I had a textbook pregnancy. My husband and I were awaiting our first baby - Maja. 

We were prepared to welcome her into our lives and counted the days before her arrival… 

Unfortunately, it turned out not the way we expected. I developed hypertension. I was rushed to the hospital, where a midwife suggested I take a muscle relaxant and return home since I wasn’t going into labor yet. My doctor decided otherwise. At that point, I felt that some higher power was watching over us… I immediately underwent fetal heart rate monitoring. It turned out that Maja’s pulse rate dropped by 50%... She had birth asphyxia and received an Apgar score of 1. Our world fell apart…

It turned out that the reason for her condition was a rare Hellp syndrome that I had developed. It occurs only in pregnant women, and its origin is unknown. It causes organ failure and eventually death. That’s what happened to one of the pregnant women when we were in the same hospital! She and her unborn baby died… 

Maja was born with hypoxic-ischemic encephalopathy, which was the reason for cerebral palsy two years later. I was like a life sentence, and we didn’t know what to expect…

When our daughter was three months old, she started rehabilitation, which has now become a part of our lives. Maja has a delay in motor development. We are trying hard to enable her to walk, but her condition has recently worsened… 

You can’t tell from the photographs how much she differs from other children and how much she suffers when she undergoes hundreds of painful physical therapies, squeezing my hand with tears in her eyes… 

Like every parent of a child with cerebral palsy, we searched for solutions to improve our daughter’s quality of life. Our orthopedist already told us about femoral derotation osteotomy years ago. Maja had a consultation with the specialists from the Leuven hospital during their visit to Poland. However, it was too early for surgery back then. 

After facing many difficulties and meeting different specialists in Poland, Maja underwent another examination at the beginning of February 2023 - this time in the Leuven hospital in Belgium. She got qualified for bilateral femoral and tibial derotation osteotomy and surgery for the right hip subluxation. It offers her a chance for a better life. If we postpone it, Maja might lose the ability to walk…

The treatment recommended in Poland differs from the one in Belgium, where a complex but just a single surgery is required. Here in our country, it’s divided into several stages that would take years (!) It means much unnecessary general anesthesia, pain, and immobilizing…

It is why we want to go abroad to prevent our child from that suffering and allow her to gain physical ability! 

Walking is like breathing. We find it natural, so we don’t notice or appreciate it… However, it’s different for Maja… the image of her stuck in a wheelchair for the rest of her life becomes more realistic and scary. 

We know that surgery costs a fortune, but we need to try… For the first time in our lives, we are begging you for help. We have been struggling on our own for the past 15 years. Now we need your help… 

Maja is a wonderful teenager. 

She is a good student and loves math and cats. 

Her dream is to become an architect. We believe that someday she will be able to go to school on her own feet. She has a rough path ahead of her, but we can make it easier together! 

Thanks to you, she can have a better future. We are asking for your support from the bottom of our hearts… 

Thank you for every donation.

Emilia and Filip - Maja’s parents

 

🇫🇷

Une mère et sa fille ont failli perdre la vie... Aujourd’hui Maja a besoin d’une opération d’urgence❗️

BUT DE LA COLLECTE:

Chirurgie orthopédique et rééducation en Belgique

Paralysie cérébrale, paralysie bilatérale spastique

Organisateur de la collecte: Fundacja Siepomaga

Début: 24 Février 2023
Fin: 30 Mai 2023

Descriptif de la collecte 

Nous avons failli mourir – ma fille et moi ... C'était la toute fin de la grossesse. Quand la douleur est arrivée, j'ai cru que j'étais en train d'accoucher. Seule la décision de ce seul médecin nous a sauvés. Et ils me renvoyaient déjà chez moi avec l'ordre de prendre un antalgique... Si j’étais revenue, Maja et moi serions partis aujourd'hui... Que s'est-il réellement passé ? Apprenez à connaître notre histoire. Et aidez Maja - s'il vous plaît... Cette tragédie a laissé une empreinte indélébile sur toute sa vie, et aujourd'hui, une opération à l'étranger est nécessaire de toute urgence !

La grossesse se déroulait selon les livres et l'accouchement approchait. Mon mari et moi attendions notre premier enfant. Maja - nous avons déjà choisi un nom. Tout était prêt, Le compte à rebours restait à ce jour heureux et étonnant…

Malheureusement, ce jour n'est jamais venu. À un moment donné, j'ai fait de l'hypertension. Je suis allée à l'hôpital, mais la sage-femme m'a dit de prendre des antispasmodiques et de rentrer chez moi, car ce n'est pas encore le travail. Mais une puissance supérieure veillait sur nous... Le médecin a décidé que je devais rester à l'hôpital. J'étais connecté à CTG. Quand il s'est avéré que le rythme cardiaque de Maja avait chuté de moitié, le chaos a commencé... Ma fille est née avec une asphyxie sévère. Elle a obtenu 1 point sur l'échelle d'Apgar. Le monde s'est effondré…

La cause de cela était le très rare Syndrome Hellp. Je n'en avais jamais entendu parler auparavant... Il ne survient que chez les femmes enceintes, son origine est inconnue. Tous les organes cessent de fonctionner. Au même moment et dans le même hôpital, une autre mère est décédée de la même maladie, avec son bébé à naitre…Maja est née avec une hypoxie cérébrale. En conséquence, il a été diagnostiqué deux ans plus tard une paralysie cérébrale enfantile. Une condamnation à vie... Nous ne savions pas encore ce qui nous attendait...

Lorsque notre fille avait 3 mois, la rééducation a commencé et est devenue une partie intégrante de notre vie. Maja a un développement moteur retardé visible. Nous nous battons dur pour qu'elle puisse marcher toute seule. Jusqu'à présent, cela a été un succès. Malheureusement, son état s’aggrave…

Les photos ne montrent pas en quoi Maja diffère des enfants en bonne santé. Vous ne pouvez pas voir sa douleur et sa souffrance, des centaines d'heures de rééducation douloureuse, la façon dont elle me tient fermement la main avec les larmes aux yeux après une intervention...

Comme tous les parents d'un enfant atteint de PC, nous cherchions constamment des moyens d'améliorer le confort de vie de notre fille. Nous avons entendu parler de l'opération d'ostéotomie dérotatoire par notre orthopédiste il y a quelques années, Maja a même été consultée dans ce sens par des médecins de Louvain lors de leur passage en Pologne. Mais à l’époque il était encore trop tôt.

Après de nombreux problèmes, des visites chez divers spécialistes en Pologne, nous avons décidé de consulter à nouveau, mais cette fois en Belgique à l'hôpital de Louvain. La visite a eu lieu début février 2023.

Le résultat de cette consultation est une chance de retrouver une vie normale pour notre Maja - ostéotomie dérotatoire bilatérale du fémur et du tibia accompagnée de l'opération de la hanche droite actuellement luxée. Cependant, si nous reportons cette opération à plus tard, Maja risque d'arrêter de marcher...

Le traitement proposé en Pologne diffère de l'opération en Belgique - il y a une opération, bien que très étendue, prévue là-bas, divisé en plusieurs étapes au fil des années (!). Cela signifie beaucoup d'anesthésies inutiles, de douleurs, d'immobilisations... C'est pourquoi on a vraiment envie d'y aller pour épargner à notre enfant des souffrances supplémentaires et lui donner les meilleures chances de remise en forme !

Marcher, c'est comme respirer pour beaucoup d'entre nous. Nous le faisons si naturellement que nous ne le remarquons pas et nous sous-estimons cette capacité... Pour nous, cependant, la vision de Maja confinée dans un fauteuil roulant pour le reste de sa vie est réelle et terrifiante. Et elle se rapproche...

Nous savons que la chirurgie coûte une fortune. Cependant, nous devons essayer... Pour la première fois de notre vie, nous demandons de l'aide. Pendant 15 ans, nous avons tout géré entièrement par nous-mêmes. Mais maintenant nous n’en sommes pas capables...

Maja est une fille adorable. Une bonne élève, aime les maths, aime les chats. Son rêve est d'étudier l'architecture. Nous croyons qu'un jour, elle ira à l'université par ses propres moyens. Elle fait face à une tâche très difficile, mais ce n'est qu'ensemble que nous pouvons nous battre pour un avenir meilleur pour Maja. Ce n'est qu'avec votre aide que cela sera possible, alors nous demandons de tout notre cœur...

Merci beaucoup pour toute forme d'aide.

Emilia et Filip – les parents de Maja