Ta choroba jest okrutna! Zabija powoli i boleśnie...

Mukowiscydoza jest okrutna. Mimo że w ogóle jej nie widać, krok po kroku, bezlitośnie odbiera oddech, wyniszcza płuca i zabija... Boleśnie przekonujemy się o tym każdego dnia.

Organizm chorego produkuje lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Największe, spustoszenie czyni w płucach, stopniowo  prowadząc do ich niewydolności. Jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczep płuc.

Nazywam się Maja, mieszkam w Mławie ze swoją mamą. Choć wyglądam normalnie, jak wszystkie zdrowe dzieci, to jestem poważnie chora. Od urodzenia choruję na Mukowiscydozę. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna. Stosując odpowiednie leczenie, można spowolnić rozwój tej choroby. Niestety jest to bardzo kosztowne.

Moja mama musiała zrezygnować z pracy, gdy przyszłam na świat, ponieważ przy dziecku chorym na mukowiscydozę jest bardzo dużo pracy: inhalacje, drenaże, podawanie leków. O wszystko stara się sama. Bywa, że, jest smutna i ma łzy w oczach, wtedy przytulamy się mocno, bo wierzymy w lepszy czas. Czasem przekracza to nasze możliwości finansowe, dlatego przyszła pora prosić o pomoc. Nie jest łatwo być dzieckiem, gdy trzeba walczyć o każdy oddech. Zjadam dziesiątki tabletek. Zamiast zabawy z przyjaciółmi, spędzam czas samotnie przy inhalatorze lub na szpitalnym łóżku.

Nie jest łatwo być dzieckiem, kiedy towarzyszką dzieciństwa jest MUKOWISCYDOZA- choroba nieuleczalna, przewlekła, śmiertelnie niebezpieczna. Od roku uczę się w domu, bo mukowiscydoza obecnie nie pozwala mi uczęszczać do szkoły. Tęsknię za koleżankami i kolegami za wspólnie spędzonym czasem. Mam tę bolesna świadomość, że walka z mukowiscydozą nie jest łatwa. Mam dietę wysokokaloryczna, odżywki, spore dawki leków. Lekarze nie potrafią mi jeszcze ostatecznie pomóc. Robią wszystko by żyło mi się łatwiej. W tej chwili niezbędny jest zakup specjalistycznego urządzenia do drenażu, które sprawi, że choć na chwilę złapię oddech. 

Tak bardzo chciałabym jak inne zdrowe dzieci nie myśleć o tym co będzie dalej, nie być obciążona obowiązkami wynikającymi z tej choroby. Nie patrzeć jak mama przelicza wydatki, odmawia sobie różnych przyjemności. Wiem, że tego nie uniknę, ale proszę daj nam szansę.

Chcę żyć, uśmiechać się, spełniać swoje marzenia, cieszyć się każdym dniem. Pomóż mi w tej nierównej walce Wierzę też, że wkrótce pojawi się lek na tę chorobę i będę zdrowa.

Maja