Pomóż zatrzymać chorobę i uchronić Maję przed wózkiem inwalidzkim!

Jesteśmy rodzicami nieuleczalnie chorego dziecka. Chwilę po narodzinach naszej córeczki, usłyszeliśmy potworne diagnozy, które zamieniły nasze życie o 180 stopni... 

Maja choruje na fenyloketonurię oraz polineuropatię wrodzoną. Oba te zaburzenia zagrażają jej życiu. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby uchronić ją przed widmem niepełnosprawności… Jednak bez Twojego wsparcia to się nie uda.

Fenyloketonuria to genetycznie uwarunkowana poważna choroba metabolizmu. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana tuż po jej urodzeniu. Dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego i poczynić nieodwracalnych zmian w jej organizmie.

Niestety, to groźna i nieuleczalna choroba, która wciąż naraża życie naszego dziecka na niebezpieczeństwo! Nieleczona prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej!

Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety. Córka nie może spożywać wielu produktów... Już nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba... Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia.... 

Drugim ciężkim zaburzeniem, z którym zmaga się nasze dziecko jest polineuropatia wrodzona – inaczej to postępujący zanik mięśni i nerwów. Ta choroba, podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności! Nie da się z nią wygrać, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić jej rozwój... 

Niestety, w przypadku Mai choroba szybko postępuje. Ręce i nogi naszej córki z każdym dniem słabną, a czucie w nich stopniowo zanika. Maja potrafi samodzielnie chodzić, jednak z każdym dniem jej ruchy są coraz bardziej nieskoordynowane. Dodatkowo córka ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe, zaburzoną równowagę i problem z nadmierną męczliwością. 

Robimy wszystko co w naszej mocy, aby oddalić widmo wózka inwalidzkiego i całkowitej niepełnosprawności naszego dziecka. Jednak walka z tak ciężkimi przeciwnikiem, jakim jest nieuleczalna choroba, zawsze skazuje na cierpienie i gorzkie łzy. 

Maja codziennie uczy się funkcjonować z tymi straszliwymi zaburzeniami. Wiemy, że już nigdy nie będzie mogła żyć tak, jak jej rówieśnicy. Każdego dnia będzie musiała mierzyć się z licznymi trudnościami oraz pogodzić z ograniczeniami, które wciąż są dla niej niezrozumiałe, krzywdzące i niesprawiedliwe. 

A my jako rodzice prawdopodobnie do końca życia będziemy się o nią martwili i zastanawiali, jak poradzi sobie w przyszłości... 

Potrzebujemy profesjonalnej, stałej rehabilitacji, sprzętu medycznego i specjalistycznych ortez. To jedyna szansa na zatrzymanie postępu tych strasznych chorób. 

Już teraz koszty sprowadzanych specjalnie na zamówienie produktów żywieniowych są dla nas ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów.

To wszystko znacznie przerasta nasze możliwości... Wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Dlatego prosimy o pomoc dla Mai!

Alicja i Damian, rodzice