Jej pierwsze pytanie po przebudzeniu to wyszeptane, rozpaczliwe: „Dlaczego”❗️

Jeszcze wypieraliśmy z naszej świadomości wiadomość, że Maja ma raka, a tu spadła na nas kolejna druzgocąca informacja, że guz nie pozwala jej oddychać, że oplata aortę, wypełnia przestrzenie międzykręgowe, przestrzenie międzyżebrowe i przycisnął serduszko do kręgosłupa. Zaczął się nasz horror…

Maja ma 12 lat. 23 stycznia 2023 r. trafiła do szpitala z płucem wypełnionym wodą. Chirurg, który miał wykonać ściągnięcia wody z płuca, zlecił wykonanie badania USG, które wykazało w ciele Mai ogromnego guza. Dla nas to był szok!

Maja została przeniesiona na oddział onkologiczny. Podczas zabiegu pobrania wycinka do badania histopatologicznego, wpływ leków usypiających spowodował zwiotczenie mięśni, guz ucisnął tchawicę. Maja nie była w stanie oddychać samodzielnie. Została podłączona pod respirator i przeniesiona na OIOM. 

Lekarze nie chcieli rozmawiać z nami o jakichkolwiek rokowaniach. Po raz pierwszy mieli do czynienia z pacjentem, którego leczenie onkologiczne zaczyna się w stanie śpiączki farmakologicznej. OIOM stał się naszym drugim domem. Byliśmy u Mai co dzień i z rozpaczą obserwowaliśmy, jak zmienia ją wyniszczająca chemia. 

Majunia w trakcie pobytu na OIOMie przeszła zakażenie wirusem cytomegalii i zakażenie pałeczką ropy błękitnej. My przechodziliśmy przez emocjonalne piekło świadomi faktu, że w każdej chwili może wdać się sepsa. 

Po trzech tygodniach doczekaliśmy się wyniku badania histopatologicznego z rozpoznaniem mięsaka prążkowanokomórkowego śródpiersia z zajęciem regionalnych węzłów chłonnych – 4% szans na przeżycie!

Świat się dla nas zawalił. Skąd wzięliśmy siłę na funkcjonowanie, nie wiem. Powtarzaliśmy tylko pełni wiary i nadziei, że będzie dobrze. Wiele osób się za nasze dziecko modliło. To chyba ta świadomość nas tak mocno budowała.

Po trzech kuracjach chemii wykonano rezonans – guz zszedł z tchawicy. 21 lutego – w Wielką Środę Maja samodzielnie wybudziła się ze śpiączki farmakologicznej. Jej pierwsze pytanie do nas po przebudzeniu to z wielkim trudem wyszeptane, rozpaczliwe: „Dlaczego”? 

Całe dwa dni czekała na wyjęcie rurki respiratora z tchawicy. Po zabiegu Majunia została przeniesiona na oddział onkologii i poddana kolejnej dawce chemioterapii. Ale w jej wyniku doszło do uszkodzenia istoty białej mózgu. Z Mają nie było kontaktu. Wyglądała tak, jakby ponownie zapadła w śpiączkę. 

Neurolog i dwóch anestezjologów przekazało mi informację, że jest to zmiana trwała i że powinniśmy poszukać dla naszego dziecka miejsca w hospicjum. Błagałam Boga, żeby zwrócił mi moje dziecko… I zwrócił! W ciągu dwóch dni Maja odzyskała świadomość.

Pozostał lewostronny paraliż nóżki, który masażami i intensywną rehabilitacją udało się zniwelować. W wyniku długotrwałego leżenia doszło do zaniku mięśni. Maja na nowo musiała nauczyć się chodzić. Dzisiaj nie jest idealnie, ale chodzi samodzielnie. 

Wierzymy, że będzie jak dawniej biegać, jeździć na rolkach i na rowerze. Przeszła długą, bardzo trudną i wyniszczającą organizm chemioterapię zakwalifikowaną jako chemia wysokiego ryzyka, chirurgiczną operację wycięcia masy resztkowej guza i wielotygodniową radioterapię protonami w Krakowie. 

Po 10 miesiącach walki z rakiem otrzymaliśmy od lekarzy bardzo dobrą wiadomość – nowotwór jest w remisji! Od listopada tego roku Maja przeszła na leczenie tzw. chemią podtrzymującą. Co dzień dostaje chemię w tabletkach, co tydzień musimy dojeżdżać do szpitala na wlewy. 

Maja wymaga także intensywnej rehabilitacji i walczymy z niedożywieniem. Jest w nas mnóstwo nadziei i wiary, że za rok Maja wróci do szkoły i swoich wcześniejszych aktywności. My już wiemy, że cuda się zdarzają. Tymczasem chcielibyśmy prosić o pomoc i wsparcie naszej Mai w walce o zdrowie i sprawność. W wieku 12 lat przeszła piekło... Chcemy, by w końcu mogła o nim zapomnieć.

Rodzice