Mój mąż zginął. Potem okazało się, że moje dzieci są nieuleczalnie chore... Pomocy!

Jeszcze 10 lat temu moje życie wyglądało zupełnie inaczej. Miałam wspaniałego męża, dwójkę dzieci, wspaniałą przyszłość przed nami. I nagle wszystko runęło, jak domek z kart. Mój mąż zginął w tragicznym wypadku samochodowym. Zostałam sama z Mateuszem i malutką Mają... A potem okazało się, że moje dzieci są nieuleczalnie chore...

Zanim jeszcze wydarzyła się tragedia, rozpoczęliśmy z mężem badania Mateusza. Synek miał problemy z chodzeniem, zaczął też tracić siły. Lekarze zasugerowali zrobienie badań genetycznych pod kątem choroby NBIA. Drugi cios przyjęłam, kiedy odebrałam wyniki Mateusza - pozytywne. Cztery lata później tę samą diagnozę otrzymała Maja...

Obecnie stan Mateusza jest ciężki. Syn ma bardzo duże problemy z widzeniem, mową, połykaniem, oddychaniem, koncentracją, rozpoznawaniem. Z dnia na dzień sytuacja zdrowotna Mateusza jest coraz gorsza. Na co dzień staram się zapewnić mu regularną rehabilitację. Mateusz zawsze był bardzo aktywnym i pogodnym dzieckiem. Wraz z postępem choroby jego aktywność społeczna słabnie... Mimo to jest bardzo towarzyskim, uśmiechniętym młodym mężczyzną, który uwielbia słuchać muzyki i spędzać czas z ludźmi. 

Maja jest 8 lat młodsza od Mateusza. Jej choroba jeszcze tak nie poszła do przodu, jak u jej brata, jednak ma już problemy z samodzielnym poruszaniem się, spowodowane postępującą spastycznością kończyn górnych i dolnych (przejdzie dystans ok. 100 m). Szybko się męczy i potyka, co bardzo często skutkuje upadkami. Zaobserwować można problemy ze wzrokiem, rozpoznawaniem, koncentracją. Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach.

Dla Mai i Mateusza jedyną pomocą na tę chwilę jest systematyczna rehabilitacja. Maja, tak samo jak Mateusz jest bardzo towarzyska oraz opiekuńcza wobec starszego brata. Spędza z nim bardzo dużo czasu i w miarę swoich ograniczonych możliwości stara się mu pomóc na co dzień. Bardzo lubi chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami. Uwielbia śpiewać i słuchać muzyki. Dopóki pozwalała jej na to sprawność, chętnie uczestniczyła w chórze kościelnym, szkolnym oraz przedstawieniach. 

Rehabilitacja i leki są dla naszej rodziny bardzo kosztowne. Jednak ostatnio pojawiła się szansa wzięcia udziału w badaniach NBIA! Bardzo chcę, by moje dzieci dostały szansę na powstrzymanie choroby, która każdego dnia kradnie życie... Nowatorskie badania są szansą na bardzo dokładne zbadanie rozwoju NBIA u każdego indywidualnie, dobranie odpowiednich leków i suplementów. Dziś to jedyna szansa, dlatego z całego serca proszę o pomoc... 

Renia, mama Mai i Mateusza