Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Nóżki krwawią od ortez... Majka potrzebuje operacji❗️

Maja Milda

Nóżki krwawią od ortez... Majka potrzebuje operacji❗️

Donate via text

to 75365
Text 0080374
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Maja Milda, 8 years old
Szczecin, zachodniopomorskie
Choroba Charcot-Marie-Tooth
Starts on: 12 July 2022
Ends on: 08 February 2023

Previous fundraisers:

Maja Milda
2 993,00 zł ( 104.17% )
80 donors
12.08.2020 - 28.08.2020

Zakup ortez

2 993,00 zł ( 104.17% )

Zakup ortez

Fundraiser description

Potknęła się raz i drugi. Mówię: “Majka! Patrz pod nóżki. Musisz być bardziej ostrożna”. Za trzecim razem upadła: “Majusia, co się dzieje? Przecież droga jest prosta…”.

Niby nic. Które dziecko w wieku przedszkolnym się nie potyka? Jedne są bardziej gapowate, a inne mniej. Ale ja jestem mamą. Coś mi nie pasowało. Znasz to uczucie, gdy obcy głos głęboko w Tobie podpowiada Ci, że coś musisz zrobić? Wzięłam Majkę za rękę i poszłyśmy do lekarza.

Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Nie odpuszczałam. Mój wewnętrzny głos nie był już taki cichy jak wcześniej. Dobitnie nie pozwalał o sobie zapomnieć. Znalazłam bardzo dobrego specjalistę. Zaproponował badanie. Niezwykle bolesne badanie, ale tylko tak mogłam się dowiedzieć, co  dzieje się mojej córeczce.

Maja Milda

4 godziny płakałam, widząc zapłakaną i zwijającą się z bólu Maję. Przez jej ciałko przepływał prąd. Tylko w taki sposób mogłyśmy zbadać tę dziwną chorobę. Lekarz wykrył wzmożone napięcie mięśniowe w rączkach, a za małe w nóżkach. Teraz w ogóle nóżki Mai nie słuchają. Opadają. To potworna choroba genetyczna… Zespół Sharko Marie Tooth.

Majka nosi ortezy. Potworne, ciężkie, niewygodne. Obcierają, nóżki się odparzają, tworzą się odciski… Moje dziecko tak cierpi. Ortezy w obecnej sytuacji to rozwiązanie tymczasowe. Majeczka potrzebuje pilnej operacji. Jedną już przeszła. Nie na kasę chorych, ponieważ nikt nie chciał się podjąć. Niestety po prywatnej operacji powstała przerośnięta blizna, która ciągnie stópkę do wewnątrz. Nóżki znów się wykręcają. 

Maja Milda

Musimy walczyć dalej. W styczniu jesteśmy umówieni na wizytę w Paley European Institute w Warszawie. Niestety prywatna wizyta. Na NFZ niestety nikt nam nie chce już pomoc. My musimy działać, ponieważ córeczka rośnie, a nóżki znowu się wykręcają. Co się wiąże z wizytą ? Ogromne koszty. Sama wizyta z badaniami wyceniona jest na około 1300zł. Najbardziej boimy się ceny samej operacji. Wiemy tylko, że będzie ogromna… 

Bardzo proszę Cię o pomoc dla mojej córeczki, aby mogła w końcu kroczyć przez świat w 100% o własnych siłach bez ortez.

Wiem, że nie damy radę sami. Twoja pomoc jest niezwykle potrzebna! Nie jesteśmy w stanie udźwignąć kwoty liczonej w dziesiątkach, a już na pewno nie w setkach tysięcy. Bardzo proszę, choć o złotówkę. Razem możemy więcej. Razem mamy wielką moc!

Mama i tata

Donate via text

to 75365
Text 0080374
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers