Jedyna dziewczynka w Polsce, która walczy z DMD❗️BŁAGAMY o Twoje wsparcie dla Mai❗️

Czasami wydaje nam się, że to po prostu zły sen. Koszmar, z którego w końcu się obudzimy. Niestety, rzeczywistość pisze najstraszniejsze scenariusze, a nasz horror rozpoczął się w chwili, kiedy dowiedzieliśmy się, że Maja jest ŚMIERTELNIE chora...

Córeczka przyszła na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Od samego początku była bardzo spokojna, nawet za spokojna. Niepokoiło nas, że w ogóle nie płacze. Niestety nie rozwijała się prawidłowo – gdy miała już 15 miesięcy, wciąż nie siadała ani nie chodziła. A gdy pewnego dnia zakrztusiła się mlekiem, dostaliśmy od lekarza skierowanie na badanie mięśni w Rzeszowie.

Wyniki były bardzo niepokojące, dlatego polecono nam udać się do Warszawy na kolejne badania. Tam wykonano biopsję mięśnia, a niedługo później dowiedzieliśmy się, że nasza Majeczka choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne'a! 

Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy w szoku, a głosy lekarzy brzmiały jak tępe echo. Myśleliśmy, że to choroba, która dotyka przede wszystkim chłopców. Nie mogliśmy uwierzyć, że to właśnie naszą córeczkę spotkało coś tak strasznego...

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, w skrócie DMD, to ciężka choroba genetyczna, która zabiera Mai mięsień po mięśniu, prowadząc do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Organizm córeczki nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. 

Widzimy, że choroba postępuje w zastraszającym tempie. U córeczki zaczął występować zanik mięśni w jamie ustnej, który wiąże się z ogromnym bólem zębów. Co grosza, jej łydki są bardzo opuchnięte i mimo że Maja chodzi, obserwujemy u niej tzw. kaczkowaty chód. Bardzo szybko się męczy i często płacze, bo tak bardzo cierpi...

Jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa – niestety niedostępna w Polsce. Jej koszt to kilkanaście milionów złotych... Niestety wiemy, że czas działa na naszą niekorzyść. Terapię trzeba podać w momencie, gdy dziecko może samodzielnie chodzić. A nie wiemy, jak długa Maja będzie na tyle sprawna. Obecnie córeczka regularnie uczęszcza na rehabilitację i przyjmuje specjalny, objawowy lek. Jego koszt to około 1000 złotych.

Postanowiliśmy założyć zbiórkę, bo musimy zrobić, co w naszej mocy, żeby uratować Maję. Wierzymy, że jeszcze nie wszystko stracone i dlatego z całego serca prosimy – pomóżcie naszemu dziecku!

Rodzice Mai