By nigdy nie zatrzymać się w drodze po sprawność!

Maja urodziła się 31 grudnia 2017 roku. Cierpi na rzadką, nieuleczalną, wrodzoną chorobę, jaką jest zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to wrodzona wada metaboliczna. Organizm Mai nie jest zdolny do syntezy cholesterolu. Maja do 14 miesiąca życia karmiona była przez sondę, ponieważ nie potrafiła jeść samodzielnie. W kwietniu 2019 roku przeszła zabieg założenia gastrostomii PEG. Do dziś walczymy z pomocą neurologopedy by Maja nauczyła się jeść samodzielnie. Na dzień dzisiejszy potrafi zjeść niewielkie porcje zmiksowanych potraw.

Maja wymaga stałej rehabilitacji, ponieważ przez obniżone napięcie mięśniowe nie funkcjonuje jak powinno. Dzięki rehabilitacji robi małe postępy - między innymi nauczyła się raczkować, w wyniku czego nie jest już tylko dzieckiem leżącym. Walczymy wraz z fizjoterapeutami, by nauczyła się samodzielnie chodzić, lecz wymaga to dużo pracy i czasu. Do nauki chodzenia Maja musi używać specjalnych ortez, ponieważ ma wadę postawy stóp, wskutek czego musi mieć codziennie bandażowane stopy tzw. (trójpłaszczyznowa terapia stóp). U Mai dodatkowo została zdiagnozowana wada wzroku – podwichnięcie soczewek, wskutek czego będzie musiała przejść dwie operacje usunięcia i wszczepienia sztucznych soczewek. Maja jest pod stałą opieką logopedów, fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów jak i poradni metabolicznej, gastrologicznej, żywieniowej, genetycznej, neurologicznej, kardiologicznej, okulistycznej. Maja wymaga systematycznej, codziennej rehabilitacji i całodobowej opieki. Mimo poważnych problemów zdrowotnych Maja jest dzieckiem pogodnym, wesołym, odwzajemniającym uczucia.

Bardzo prosimy o pomoc dla Mai!