Rzadka choroba zaatakowała nasze dziecko❗️Pomocy❗️

Do pierwszego roku życia Maja rozwijała się prawidłowo. Nic nie wskazywało, że niebawem wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczną zanikać. Córeczka przestała mówić, jej rączki wykonywały mimowolne ruchy… Byliśmy przerażeni.

Wykonaliśmy szereg niezbędnych badań, które doprowadziły nas do diagnozy… Zespół Retta – rzadkie i ciężkie zaburzenie neurorozwojowe o podłożu genetycznym. To choroba, która dotyczy głównie dziewczynek. Jej pierwsze symptomy pojawiają się dopiero po ok. 6. miesiącu życia dziecka i z czasem zaczynają się nasilać...

U dzieci z zespołem Retta zaburzone jest funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek, które są odpowiedzialne za przekazywanie wiadomości między nimi a resztą ciała.

Dziewczynki, które dotknęła ta choroba, nazywane są milczącymi Aniołami… Maja nie potrafi mówić, nie porusza się samodzielnie, jej funkcjonowanie jest bardzo mocno ograniczone…

Córeczka potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego. Staramy się robić wszystko, by zapewnić jej możliwie jak najlepsze funkcjonowanie i szansę na lepszą przyszłość, ale koszty są porażająco wysokie… Sami nie damy rady.

Dotychczas nie znaleziono lekarstwa, które sprawiłoby, że Maja wyzdrowieje. Naszym jedynym ratunkiem jest intensywna rehabilitacja i nierefundowane leki, które zahamują postęp choroby.

Abyśmy mogli jej to wszystko zapewnić, bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Każda złotówka jest dla nas na wagę złota – przybliży Maję do sprawności i lepszego funkcjonowania. Proszę, nie przechodźcie obojętnie. Jesteście naszą nadzieją!

Rodzice