Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

❗️Wyścig o życie – ratujemy małą Maję przed śmiertelną chorobą!

Maja Skrzyniecka
Urgent!

❗️Wyścig o życie – ratujemy małą Maję przed śmiertelną chorobą!

453 646,00 zł ( 4.81% )
Still needed: 8 961 248,00 zł
Donated by 13844 people

Donate via text

to 72365
Text 0150177
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Terapia genowa w walce z SMA

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Maja Skrzyniecka, 3 months
Golub-Dobrzyń, kujawsko-pomorskie
SMA 1
Starts at: 22 September 2021
Ends at: 22 December 2021

Campaign description

W drugim tygodniu życia u Majeczki wykryto śmiertelną chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1! Kiedy usłyszałam słowa lekarzy, straciłam przytomność... 

Teraz trzymam na rękach swoje maleńkie dziecko i muszę zrobić wszystko, by Maja jak najszybciej otrzymała terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Najdroższy lek świata kosztuje ponad 9 milionów złotych! Błagam, poznaj naszą historię i pomóż mi ratować ukochane dziecko:

Maja Skrzyniecka

17 sierpnia 2021 – tego dnia w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu na świat przyszła Majeczka. Od razu zabrano ją na podstawowe badania. Tak się składa, że nasze województwo było jednym z pierwszych regionów w Polsce, w których wprowadzono badania przesiewowe pod kątem SMA. Gdyby nie to, o chorobie dowiedzielibyśmy się pewnie znacznie później. Może zbyt późno… Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Spokojni, bo przecież nikt w rodzinie nigdy nie chorował na taką chorobę. Nasza starsza córeczka jest okazem zdrowia. Wierzyliśmy, że tak samo będzie z Majeczką.

Nasz spokój przerwał telefon ze szpitala… “Proszę w trybie pilnym przyjechać do szpitala, aby powtórzyć badania pod kątem SMA!”. Pojechaliśmy najszybciej jak się dało – przerażeni, ale i z nadzieją, że to pomyłka, zwykły błąd. Badania jednak potwierdziły najgorsze. W chwili otrzymania wyniku runął nasz świat. Majeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli na najcięższą postać tej choroby. 

Maja Skrzyniecka

Lekarze nie ukrywali, z czym wiążę się ta choroba. U Majeczki będą zanikały mięśnie – zarówno te odpowiadające za poruszanie się, jak i te, dzięki którym dziecko je i oddycha. Umieranie mięśni postępuje. Dzieci z tą chorobą wielokrotnie bardzo wcześnie trafiają pod respirator… Kiedy usłyszałam te słowa i dotarło do mnie, że dotyczy to mojego dziecka, straciłam przytomność. Wcześniej o SMA słyszałam tylko w telewizji albo czytałam w internecie. Nigdy nie zagłębiałam się w ten temat, bo pękało mi serce na sam widok zdjęć chorujących na to dzieci… Dzisiaj ta historia i ten widok dotyczy nas.

Maja natychmiast zaczęła przyjmować refundowany lek, który pomaga w walce z chorobą. Spowalnia jej postęp, ale niestety nie zatrzymuje jej całkowicie. Córeczka musiałaby go przyjmować przez całe życie, za każdym razem poprzez punkcję do rdzenia kręgowego. Istnieje jednak inne wyjście…

Ratunkiem dla Majeczki jest terapia genowa, która polega na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, który zastąpi uszkodzony gen odpowiedzialny za rozwój mięśni i całkowicie zatrzyma postęp śmiertelnej choroby. Od razu skontaktowaliśmy się z kliniką w Lublinie – jedyną w Polsce, która od tamtego roku wykonuje terapię genową. Po rozmowie z profesorem dostaliśmy zielone światło na zbiórkę pieniędzy na lek – najdroższy lek świata. Dlatego piszę ten apel, opowiadając naszą bolesną historię...

Maja Skrzyniecka

Czas liczymy w kilogramach, ponieważ aby terapia genowa się udała, córeczka nie może przekroczyć trzynastu kilogramów masy ciała. Im jednak odbędzie wcześniej, tym dla Majeczki lepiej. Tym mniej neuronów obumrze… 

Co może powiedzieć matka, której życie dziecka zostało wycenione na takie pieniądze? Przełykając łzy może prosić o pomoc – o to, by ludzie o wielkich sercach zjednoczyli się, aby ratować Majeczkę. Jestem zrozpaczona ale zrobię wszystko, by wyrwać ją ze szponów SMA. Błagam, pomóż mi w tym.

Mama Majeczki

Maja Skrzyniecka

Zbiórkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku ➡️ Maja Skrzyniecka – Licytacje dla Małej Supermenki

453 646,00 zł ( 4.81% )
Still needed: 8 961 248,00 zł
Donated by 13844 people

Donate via text

to 72365
Text 0150177
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns