„Zbieramy na cztery kółka!" – Malicja potrzebuje wózka!

Nie jest to prośba o lek, który zwalczy śmiertelną chorobę. Nie jest to prośba o pomoc w walce o życie, które bez tej pomocy nagle zgaśnie. Jest to prośba o piękniejsze, łatwiejsze i lepsze życie. Czy równie istotna, ważna? Twierdzę, że tak, jednak Twoja decyzja jest dla nas równie ważna. 

Majka, a właściwie Malicja, bo tak od wielu lat zwracamy sie do naszej ukochanej córki, ma 21 lat. Jest dotknięta bardzo rzadkim schorzeniem genetycznym o nazwie „zespół kociego krzyku” inaczej „cri du chat”. W ogromnym skrócie: Malicja nie mówi, jest pampersowana, w diagnozie lekarze wpisali upośledzenie w stopniu znacznym. Ma ogromną wadę wzroku (-17 dioptrii). Nie porusza się samodzielnie, jest autoagresywna, potrafi nie spać całymi nocami, okalecza się.

Nie chcemy tu jednak epatować smutkiem i pretensjami do losu. Malicja jest pięknym i wyjątkowym człowiekiem. Ma cudne poczucie humoru, fantazję, którą bawi się na całego. Jest kochająca, a ja często zazdroszczę jej umiejętności zachwytu chwilą, wyłapywania tego, co tak naprawdę istotne. Uczę się od niej każdego dnia.

Malicja zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki w wieku 5 lat. Jej chód jest mocno niestabilny. Chodzi pod rękę lub za rękę z osobą jej towarzyszącą. Nie są to jednak duże odległości. Szybko się męczy. Do tej pory wzbraniałam się mocno przed wózkiem inwalidzkim przez myśl, że przestanie chodzić w ogóle. Wypożyczyliśmy więc wózek na próbę, żeby spróbować, zobaczyć, jak się będzie w nim czuła, ale też, dlatego że jako rodzice nie młodniejemy… Wiosny lecą, jedna za drugą i powoli zaczyna brakować sił.

I czymże okazała się próba wózkowa? Objawieniem! Świat jakby stanął dla nas otworem. Możemy pojechać do sklepu, do lasu, do lekarza. Możemy pojechać do parku nakarmić łabędzie, obejrzeć spektakl, dojechać do miejsc, które jeszcze do niedawna były dla nas niedostępne.

To poczucie niezależności i możliwości nas zachwyciło.

I tu nastąpiło zderzenie z rzeczywistością. Wózek, taki o jakim marzymy, czyli stworzony pod potrzeby i wymiary Majki, składany, lekki, zwrotny, posiadający wymienne koła (w tym terenowe, co dla nas zakochanych w naturze i przyrodzie ma ogromne znaczenie), taki właśnie wózek kosztuje około 16 tysięcy! Dofinansowanie, na które możemy liczyć to... 600 zł. Wszystko dlatego, że Majka nie jest sparaliżowana, nie ma niedowładu. Co z tego, że porusza się jedynie z pomocą osoby trzeciej, co z tego, że my, jej rodzice jesteśmy potwornie zmęczeni wyciąganiem Mai na dwór, do ludzi, przyrody, kiedy ona po przejściu kilku kroków chce wracać, bo nie ma siły na chodzenia… Co z tego, że pokazując jej świat, nasze kręgosłupy odmawiają posłuszeństwa?

Uwierz, nie jest to proste, a wózek to dla nas zaproszenie do nowego postrzegania i odbierania tego, co piękne i ciekawe. Z góry dziękujemy za Twoje dobre serce!

Rodzice Malicji – Marta i Jacek

➡️ Zespół „kociego krzyku” zabrzmiał jak wyrok. „Lekarz” zaproponował mi oddanie córki do hospicjum (opens a new tab)

➡️ Poznaj bliżej Maję (opens a new tab)

➡️ Poznaj bliżej Maję i jej rodzinę! (opens a new tab)