Rzadka choroba genetyczna nie może zniszczyć życia Mai! Pomóż❗️

Maja urodziła się 7 lutego tego roku. Nic nie wskazywało na to, że od początku swojego życia, będzie zmagała się z tak potwornymi trudnościami. Na świat przyszła dużo wcześniej, niż to było zaplanowane – w 31 tygodniu ciąży. Spędziła 42 dni na oddziale intensywnej terapii, gdzie od pierwszej minuty, walczyła o swoje życie… 

U córeczki zdiagnozowano obustronne wylewy III stopnia, rozszczep podniebienia oraz wodogłowie. Te informacje zniszczyły nasz świat, byliśmy przerażeni. Nie ma nic gorszego niż wiadomość o ciężkiej chorobie własnego dziecka! Wiedzieliśmy, że przed nami jeszcze kolejna ciężka diagnoza – u genetyka. W tym momencie nasza malutka i bezbronna córeczka zmaga się z mnogimi i wrodzonymi wadami rozwojowymi, które ciężko sklasyfikować. 

Wszystkie te informacje brzmiały tak nieprawdopodobnie, a my bez przerwy zastanawialiśmy się “Dlaczego my? Dlaczego ona?”. Los okrutnie z nas zadrwił, stawiając piętno choroby, z którą córka będzie musiała walczyć już do końca życia. 

Dzieci z jej schorzeniem mają szansę na dłuższe życie tylko dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji. Córka ma problem z serduszkiem, nerkami, wzrokiem oraz samodzielnym jedzeniem. Maja przeszła zabieg gastrostomii, odżywiana jest bezpośrednio do żołądka. Musi zostać pod opieką wielu specjalistów takich jak genetyk, kardiolog, nefrolog, okulista, laryngolog, neurolog, gastroenterolog. Wiemy, że nasza córka nigdy nie będzie zdrowa i samodzielna tak jak inne dzieci. 

Maja ma dwójkę starszego rodzeństwa. Niestety, nie mają szansy patrzeć, jak ich siostrzyczka się rozwija, jak śpi w malutki łóżeczku, przytulać, gdy tylko przyjdzie na to ochota. Siostra nie widziałam jej nigdy, brat raz przez 30 minut… To właśnie wtedy Majunia, od kiedy się urodziła, była najbardziej aktywna. Całymi dniami śpi – czując, że brat jest obok, nie przymknęła swoich malutkich oczek nawet na minutę…

Chcemy zrobić wszystko, poruszyć niebo i ziemię, aby nasza Majeczka była z nami jak najdłużej. Musimy przystosować jej pokój do samodzielnej rehabilitacji oraz zabezpieczyć przed napadami epilepsji. Tylko dzięki intensywnej rehabilitacji i turnusom rehabilitacyjnym otrzyma szansę, by kiedykolwiek stanąć na nogi. Nie wiemy, czy córka widzi i słyszy. Wierzymy, że badania i kosztowne konsultacje lekarskie pozwolą nam zapewnić jej jak najlepszy komfort życia. 

Nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam na zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej, która dałaby jej szanse na samodzielność, a przede wszystkim jak najdłuższe życie. Dlatego z całych serc prosimy o pomoc… Musimy wygrać – dla Majki!

Sabrina i Maciej, rodzice

➤ Licytacje dla Mai  (opens a new tab)