Do Świąt musimy zapłacić za operację – pomocy!

Córeczko, nigdy nie będziesz chodzić… Takie słowa powiedziałam własnemu dziecku. Serce pękło nam obu! Z perspektywy czasu nie potrafię powiedzieć, dla kogo były większą krzywdą, ale gdy sama usłyszałam ich brzmienie, zrodził się we mnie ogromny bunt i siła! Wtedy dotarło do mnie, że zrobię wszystko, pójdę wszędzie i poproszę o pomoc każdego, byleby moje dziecko mogło pójść, a nie pojechać w świat na wózku! 

Miażdżące wieści o tym, że Maja urodzi się chora usłyszałam, będąc w szóstym miesiącu ciąży. Miała przepuklinę oponowo–rdzeniową, czyli rozszczep kręgosłupa ze współistniejącym wodogłowiem. Niestety było już za późno na przeprowadzenie operacji w moim brzuchu... Nie dałoby to jej też zdrowia, ale ogromnie zwiększyłoby szanse na sprawność.

Maja urodziła się 19 maja 2009, dwa tygodnie przed terminem i od razu w pierwszej dobie życia lekarze przeprowadzili bardzo skomplikowaną operację zamknięcia przepukliny. Miesiąc później odbyła się następna operacja. Rozszczep kręgosłupa zablokował przepływ płynu oponowo-rdzeniowego – powstałe wodogłowie było jak tykająca bomba, która mogła zniszczyć mózg! Wstawiona zastawka miała uchronić ją przed kolejnym nagromadzaniem się płynu. W międzyczasie córeczka przeszła zakrzepicę żył, potrzebna była transfuzja krwi... Rok później przeszła kolejną operację – wymianę wszczepionej zastawki, bo poprzednią organizm odrzucił. 

Po trzech operacjach i ciężkich przejściach na samym początku nastał wreszcie czas względnego spokoju. Maja przyzwyczaiła się do codziennej rehabilitacji, dzielnie znosiła wielogodzinne ćwiczenia. Intelektualnie rozwijała się doskonale. Próbowaliśmy nadrobić stracony czas. Staraliśmy się żyć normalnie, by choroba nie przysłoniła nam radości z życia. W 2015 roku Maja zaczęła jednak słabnąć. Dręczył ją ostry, sprawiający ból kaszel. Po roku chodzenia na wizyty od specjalisty do specjalisty dopiero ortopeda stwierdził, że córka może chorować na zespół Arnolda-Chriariego. Okazało się, że jej móżdżek obniżył się niebezpiecznie blisko rdzenia kręgowego. Natychmiastowa decyzja o przecięciu kręgów szyjnych uratowała ją przed śmiercią! 

W sumie Maja przeszła już 5 operacji. Nigdy nie pogodzimy się z tym, że nie będzie miała szansy stanąć na własnych nogach, a postępująca w zastraszającym tempie skolioza ku temu prowadzi. Mimo pełnego zaopatrzenia ortopedycznego i rehabilitacji nie jesteśmy w stanie jej zatrzymać. Zostaliśmy skierowani przez lekarza prowadzącego na operację do Francji. Jest on przekonany, że zabieg tam przeprowadzony postawi Maję na nogi! 

Od 11 lat Maja nie wykonała samodzielnie ani jednego kroku, upada i po raz kolejny staje do walki, na którą nie zasłużyła! Dzięki tej operacji nasze dziecko po raz pierwszy będzie mogło spojrzeć na świat stojąc na własnych nogach! Niestety koszty operacji nie są refundowane – w Polsce skazuje się takie dzieci na wózek inwalidzki.

Ciężko jest wytłumaczyć dziecku, że mogłoby samo chodzić, ale nas na to nie stać. Nie będę umiała jej powiedzieć, że się nie udało… Dlatego prosimy Cię z całego serca o pomoc dla naszej córeczki, Twoje wsparcie pozwoli IŚĆ jej przez życie na własnych nogach.

Bożena, mama