Fundraiser finished
Makary Macko - main photo

Aby mięśnie nie zniknęły na zawsze! Pomóż w walce z SMA!

Fundraiser goal: Podanie terapii genowej w Dubaju, leczenie i rehabilitacja

Fundraiser organizer:
Makary Macko, 6 years old
Dymer
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 3
Starts on: 1 September 2023
Ends on: 12 February 2024
PLN 81,435(1.01%)
Donated by 2462 people

Pledge 1.5% of tax to me

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0329458 Makar

Fundraiser goal: Podanie terapii genowej w Dubaju, leczenie i rehabilitacja

Fundraiser organizer:
Makary Macko, 6 years old
Dymer
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 3
Starts on: 1 September 2023
Ends on: 12 February 2024

Fundraiser result

Kochane Anioły!

Z całego serca dziękujemy Wam za okazane serce, cegiełki dobra, którymi tak chętnie się z nami dzieliliście, za każde słowo wsparcia i wiarę, że się uda!

Kilka dni temu otrzymaliśmy wspaniałą informację – firma ubezpieczeniowa pokryje wszystkie koszty związane z podaniem terapii genowej. Do dziś trudno nam w to uwierzyć, ale to się naprawdę dzieje! Nasz mały chłopczyk otrzymał ogromną szansę, za co z całego serca dziękujemy! Makary jest już po przyjęciu terapii.

Makar Matsko

Zebrane środki ze zbiórki przeznaczymy na dalsze leczenie i rehabilitację Makarego. Jeszcze raz z całego serca dziękujemy, za to, że towarzyszyliście nam w tej drodze! 

Będziemy Wam wdzięczni do końca życia! 

Rodzice

 

 

Fundraiser description

Byłam taka szczęśliwa, gdy dowiedziałam się o ciąży. Założenie rodziny od zawsze było moim marzeniem, a bycie mamą to najpiękniejsza rola, jaką przyszło mi spełnić. Makary od pierwszych chwil wprowadził do naszego życia wiele radości. Wybuchła miłość, której nie da się opisać słowami, miłość, która nie ma granic.

Dziś, gdy myślę o tym, że mój synek, dotychczas zdrowy i energiczny chłopiec miałby spędzić resztę życia w okropnych bólach i przykuty do łóżka, moje serce krwawi. Wiem, że zrobię wszystko, by ta przerażająca wizja nigdy nie stała się prawdą.

Przez pierwsze 4 lata wiedliśmy naprawdę dobre życie. Makary był zdrowym, uroczym chłopcem. Co prawda gdy skończył 2-latka, zauważyliśmy, że porusza się inaczej niż dotychczas – coraz częściej chodził na paluszkach, miał problemy z równowagą i niewielkie trudności z wchodzeniem po schodach, ale lekarze, z którymi wszystko konsultowaliśmy, uspokajali nas.

Makar Matsko

Mówili, że to normalne, że dzieci czasami tak mają i niedługo wszystko wróci do normy, więc nie ma powodów do zmartwień, Uwierzyliśmy, ale niestety tak się nie stało. Wręcz przeciwnie, wszystkie objawy nasiliły się, Makary zaczął się przewracać gdy stał, był coraz słabszy. Błądziliśmy, nie wiedzieliśmy, co mu jest. Dopiero niecałe 2 miesiące temu udało się odkryć brutalną prawdę.

SMA – zaledwie trzy litery, a wywróciły nasze życie do góry nogami. Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nasz synek jest chory, czuliśmy się, jakby ktoś wydał na nas wyrok. Mięśnie chorego na SMA zanikają i z każdym dniem stają coraz słabsze. Choroba po cichu odbiera władzę, aż w końcu na zawsze przykuwa do łóżka. 

Taka właśnie przyszłość czeka naszego synka… Jeśli nie rozpoczniemy leczenia już teraz, Makary straci sprawność. Nie ma w nas na to zgody! 

Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, by do tego nie dopuścić. Ze względu na to, że lekarze zdiagnozowali SMA dopiero teraz, czyli gdy Makary ma już 4 latka, odmówiono nam refundowanego leczenia.

Makar Matsko

Zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami naszego kraju. W końcu udało się! Makary może przyjąć terapię genową w Dubaju, jednak jej koszt jest przerażający. To ponad 8 milinów złotych! Tyle musimy zebrać, by rozpocząć leczenie. 

Czasu mamy coraz mniej, ponieważ choroba postępuje każdego dnia. Makary uskarża się na ból, coraz trudniej mu chodzić, bardzo szybko się męczy. Niestety, choćbyśmy poruszyli niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie zebrać tak wielkiej sumy! Leczenie jest jedyną szansą na to, by powstrzymać SMA, by zatrzymać jej postęp i uchronić synka przed kalectwem. 

Dlatego dziś jesteśmy tu i prosimy z całego serca o pomoc! Każda złotówka, każde udostępnienie jest dla nas niezwykle ważne! Makary ma szansę na to, by pozostać sprawnym, musi tylko jak najszybciej przyjąć, lek, lek wart 8 milionów złotych, lek, który jest jednym z najdroższych na świecie, lek, który może uratować jego przyszłość!

Rodzice 

Makar Matsko

🎥

🎥 Zobacz na własne oczy, ile cierpienia przynosi SMA

Makar Matsko

➡️ Makar kontra SMA – historię Makarego możesz śledzić także na Facebooku! (opens a new tab)

➡️ Wesprzyj Makarego poprzez LICYTACJE na Facebooku (opens a new tab)

Select a tag
Sort by

This fundraiser is finished. See other Beneficiaries who are waiting for your support.

DonateDonate