Życie w pułapce wielu diagnoz...

Maksymilian od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną – zespół Ehlersa-Danlosa. Co gorsza, stwierdzono również mutację genu COL1A2, który jest odpowiedzialny za wrodzoną łamliwość kości.

Choroba Ehlersa-Danlosa przyciąga inne choroby i jest nieprzewidywalna w swoim przebiegu. Syn musiał przejść obustronną operację uszu, cierpi z powodu przewlekłego zapalenia zatok, oraz uszu, które prowadzą do niedosłuchu. Do tego dochodzi lordoza, torbiele pajęczynówki, koślawość kolan, stopy płasko-koślawe i wiele, wiele innych diagnoz… Mam wrażenie, że Maksiu z dnia na dzień traci siłę, a ból całego ciała odbiera mu radość z życia. Nie mogę patrzeć, jak moje dziecko cierpi…

Codzienność to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań. Makymilian wymaga opieki wielu specjalistów i stałej specjalistycznej rehabilitacji.

Niestety koszty wizyt lekarskich, konsultacji, rehabilitacji, leczenia i sprzętu ortopedycznego zaczęły przekraczać nasze możliwości finansowe. Bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić synowi szansy na walkę o przyszłość i sprawność. Dlatego prosimy Was o pomoc… 

Rodzice, Sylwia i Marcin