Żyjemy na walizkach między szpitalami a domem... Pomóż!

Zaledwie kilka godzin po tym, jak przywitałam Maksa na świecie, nasz świat się załamał. Zamiast cieszyć się pierwszymi chwilami, mój nowo narodzony synek trafił prosto na OIOM. Tam zaczęło się to niewyobrażalne, sztywniał w moich ramionach. Ten straszny moment był początkiem naszej nieustającej walki o jego zdrowie i przyszłość.

Lekarze szybko wykonali punkcję, która wykazała niepokojącą obecność białka w płynie mózgowo-rdzeniowym. Kolejne badania i kolejne diagnozy. W końcu okazało się, że Maks ma w mózgu ogniska heterotopii istoty szarej dwie ciemne plamy, które mogą być tykającą bombą. Żyjemy w ciągłym lęku, że w każdej chwili mogą się przekształcić w padaczkę lub inne, równie druzgocące schorzenie neurologiczne. Nie wiemy, co przyniesie jutro.

Życie na walizkach między szpitalami a domem. Od tamtej pory nasza codzienność to niekończąca się podróż między szpitalami, neurologami i genetykami.

Co chwilę jeździmy na pobieranie krwi, kolejne badania genetyczne, próbujemy ustalić, co dzieje się w głowie naszego maleńkiego synka. Jesteśmy pod stałą kontrolą i musimy reagować na każdy sygnał, na każdy niepokojący objaw.

Moją misją jest zapewnienie mu najlepszej możliwej przyszłości. On jest jeszcze tak mały, spędzamy większość czasu w domu, ale każda chwila poświęcona na rehabilitację jest dla nas bezcenna. Te zajęcia dają nam nadzieję, że ten mały wojownik będzie miał szansę na pełne, sprawne życie. Dziś błagam o pomoc, by móc kontynuować tę walkę.

Tylko dzięki ciągłej, intensywnej rehabilitacji i niezbędnym, kosztownym badaniom genetycznym, mamy szansę zapobiec najgorszemu lub choć zminimalizować skutki schorzeń neurologicznych. Proszę, nie pozwólcie nam zostać z tym wszystkim samymi. Pomóżcie mi zebrać środki, aby Maks miał szansę na spokojne i bezpieczne dzieciństwo, zamiast nieustannego strachu o jutro. 

Mama