Dzień i noc walczę z bólem. Rzadka choroba genetyczna zagraża mojemu życiu. Ratuj!

Udręczona nieustannym bólem, drżącymi rękoma, aplikuje sobie kolejne środki przeciwbólowe i lekarstwa. Marzę, by na chwilę zasnąć, odetchnąć od bólu. Przede mną  jeszcze wiele operacji. Aby do nich dotrwać, potrzebuje specjalistycznego wózka, na który po prostu mnie stać.

Urodziłam się z zespołem Ehlersa-Danlosa, ultrarzadką chorobą genetyczną – przewlekłą, postępującą i nieuleczalną, która polega na tym, że odczuwam nieustanny ból całego ciała. Moje wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną, czyli przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Wypadają mi stawy, mam ogromne trudności z jedzeniem, mój żołądek niczego nie trawi. To, co jem w ciągu dnia to dwa biszkopty i garść malin. 

Bywały momenty kiedy ważyłam 30 kg. Przeszłam 20 operacji ortopedycznych. Ramiona pokryte bliznami czekają na wymianę stawów barkowych. Te, które są – nie nadają się do uratowania. 

Moja choroba została wykryta dopiero po latach żmudnych badań. Właściwą diagnozę postawiono, gdy miałam 18 lat. W momencie wykrycia choroby zostałam zarejestrowana jako 28 osoba na świecie, która zmaga się z tym schorzeniem… Czyli jedna na kilka milionów. 

Oprócz tego nieuleczalnego schorzenia walczę z:

- ziarnicą Wegenera

- guzem prawego przedsionka serca

- zapaleniem nerwu w pniu mózgowym

- sepsą

- obrzękiem naczyniowo-ruchowym

- skoliozą kręgosłupa- żebra powoli wbijają się w płuca i serce.

- wylewem w mózgu (lekarze się dziwią, że jest bardzo sprawna intelektualnie)

- reumatoidalnym zapaleniem tkanki łącznej

- zespołem Sjöngera Raynauda

- kamicą pęcherzyka żółciowego

- Nawracającym zapaleniem twardówki

- niedrożnością żył podobojczykowych z wytworzonym krążeniem obocznym,

- nawracającym zwichnięciem obu stawów barkowych

- przewlekłym zapaleniem błony śluzowej żołądka

- przepukliną rozworu przełykowego

- refluksem żołądkowo-przełykowym

- osteoporozą

- jaskrą

- nawracającą infekcją dróg moczowych.

Niestety NFZ nie refunduje leków na wszystkie rzadkie choroby, a ja ze swojej niskiej renty nie jestem w stanie się utrzymać.

Ze względu na postępującą chorobę mam założony port naczyniowy, przez który podawane są leki. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna. Tylko w przeciągu ostatnich 5 lat  w szpitalu byłam około 30 razy… Gdyby nie moi rodzice, którzy wożą mnie na wizyty lekarskie i poświęcają pieniądze na pomoc, nie wiem, co bym zrobiła. 

This photo contains sensitive content which some people may find offensive or disturbingClick here to view them

Każde skaleczenie tworzy na skórze siniaka, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. Na przestrzeni lat doświadczyłam wielu zwichnięć i wypadnięcia stawów. Choroba wycieńczyła tak, że pozbawiła mnie jakiejkolwiek odporności, a moje życie upłynęło na operacjach, badaniach i przebywaniu w szpitalach. Pomimo tego skończyłam Studium Nauczycielskie w Bolesławcu. 

Ze względu na postępowanie choroby od 1992 roku poruszam się na wózku elektrycznym. Ten widoczny na zdjęciu to wózek marzeń. Obecny ma już 7 lat i cały czas się psuje. Trwają starania o nowy, wysoce wyspecjalizowany sprzęt, indywidualnie dopasowany do moich potrzeb. Niestety jego koszt jest kompletnie poza moim zasięgiem, dlatego przyszło mi prosić o pomoc...

Wiem, że nie wygram z chorobą i nigdy nie stanę na własnych nogach. Jednak wierzę, że z Twoją pomocą mam szansę na lepsze życie!

Małgorzata