Dzieciństwo w cieniu śmiertelnej choroby! Ratujemy życie Małgosi!

Małgosia jest śmiertelnie chora i choć ma dopiero kilka lat, żyje ze świadomością tego, jak bardzo kruche jest jej życie. Małgosia jest przewlekle zakażone bakterią Pseudomonas. Dla chorych na Mukowiscydozę jest to jak rozłożony w czasie wyrok...

Od roku otrzymuje żywienie dojelitowe, podawane przez PEG-a,z powodu braku przyrostu masy ciała, niewydolności trzustki oraz hipowitaminozy. Chciałabym opowiedzieć Wam jak wygląda moje życie z mukowiscydozą. Tak naprawdę każdy dzień jest prawie taki sam. Wcześnie rano ok. godz. 6.00 zaraz po przebudzeniu muszę wykonać inhalacje i fizjoterapię dróg oddechowych, gdyż po całej nocy moje płuca są mocno zaklejone wydzieliną. Potem jem śniadanie i czas na szkołę. Po lekcjach to samo, czyli znowu inhalacje i fizjoterapia. Na sam koniec dnia przed pójściem spać kolejna seria, żeby móc dobrze odkrztusić nagromadzoną wydzielinę. Łącznie zajmuje mi to ok. 4-5 godzin.

W ciągu całego dnia towarzyszy mi przewlekły kaszel i z roku na rok jest go coraz więcej. I to jest najgorsze, to, że nie mogę z nim wygrać, bo on ciągle jest i męczy mocno. Często też w nocy, zwłaszcza przy zaostrzeniach choroby, kiedy czuje się gorzej.

Oprócz kaszlu mam problem z niewydolnością trzustki i z trawieniem. Dlatego od roku 2 x dziennie podaję dietę peptydową przez PEG-a, dzięki temu substancje aktywne i tłuszcz lepiej się wchłaniają. No i w końcu zaczęłam pomału przybierać na wadze. Do tego wszystkiego dochodzą jeszcze leki i suplementy, które muszę przyjmować do każdego posiłku. U mnie nie ma wolnego dnia, weekendu czy świąt. Walka z mukowiscydozą trwa przez cały czas, każdego dnia. Mimo to staram się żyć w miarę normalnie.

W tym wszystkim wspierają mnie moi najbliżsi, dzięki którym mam siłę walczyć z chorobą, a dzięki Wam darczyńcom mam zapewnione środki na leczenie i rehabilitację. Dziękuję Wam za to i bardzo proszę o wsparcie mojej zbiórki. Dzięki hojności darczyńców na poprzedniej zbiórce udało się uzbierać pieniądze na zakup urządzenia do drenażu drzewa oskrzelowego Simeox. Dzięki niemu w skuteczny sposób mogę usunąć zalegającą w drogach oddechowych wydzielinę.

Niestety mój stan zdrowia się pogarsza. Mam coraz częstsze duszności, saturacja czyli natlenienie krwi spada coraz mocniej. Stąd prośba o wsparcie w zebraniu funduszy na zakup przenośnego koncentratora tlenu.