Dzieciństwo w cieniu śmiertelnej choroby! Ratujemy życie Małgosi!

Małgosia jest śmiertelnie chora i choć ma dopiero kilka lat, żyje ze świadomością tego, jak bardzo kruche jest jej życie.

Kiedy rodzi się wymarzone dziecko, żadna matka nie myśli, że coś może być nie tak. Myślałam, że urodziłam zdrową córeczkę. Myślałam, że zabiorę ją do domu i będziemy szczęśliwą rodziną. Myślałam, że moje dziecko ma przed którą całe życie, a ja ochronię je przed każdym cierpieniem. Los wymyślił dla nas inny scenariusz - już w drugiej dobie życia Małgosia przeszła swoją pierwszą operację - jej jelita były niedrożne! Wyłoniono ileostomię i przez 10 kolejnych miesięcy, mojej córce przyklejałam woreczki stomijne.

Pierwsze zapalenie płuc - początek nawracającego od 10 lat koszmaru - przypadło na czwarty miesiąc życia Małgosi. Po długim pobycie w szpitalu - wypis do domu, w którym rozpętało się piekło duszności i ataków kaszlu. Po 5 dniach wróciłam do szpitala z moim dzieckiem. Zaburzenia oddychania, brak reakcji na leki i pogarszające się wyniki badań sprawiły, że skierowano nas na oddział pulmonologii w szpitalu w Bydgoszczy. To właśnie tam, gdy moja malutka dziewczynka miała zaledwie 6 miesięcy, zdiagnozowano mukowiscydozę - śmiertelną chorobę, a ja tak bardzo nie chciałam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę...

Nie potrafiłam pogodzić się z diagnozą. Pamiętam kłótnie, błagania, rozmowy z panią doktor, której próbowałam wytłumaczyć, że to niemożliwe i musimy powtórzyć badania, że moje dziecko nie może być chore! Gdy usłyszałam, że to choroba genetyczna, jedna z najczęściej występujących na świecie, że zarówno ja, jak i ojciec Małgosi jesteśmy nosicielami, a całość okrucieństwa ujawniła się właśnie u mojej córki, byłam zrozpaczona. Powoli zaczynało do mnie docierać, że ten koszmar to nasza nowa rzeczywistość.

7 miesiąc życia Małgosi - kiedy inne dzieci już siedziały i radośnie gaworzyły, ona przeszła kolejne zapalenie płuc, później już drugą operację - zamknięcie ileostomii, po czym znów zapalenie płuc z ciężkimi powikłaniami. Rozpoczęły się ciągłe infekcje, poważne zaostrzenia choroby, zaburzenia pracy oskrzeli i płuc, wielotygodniowe pobyty w szpitalu.

Małgosia większość swojego życia spędziła na oddziale. Gdy miała 2,5 roku pojawił się pierwszy szczep bakterii Pseudomonas - bakterii niebezpiecznej dla chorych na mukowiscydozę, wyniszczającej płuca. W rtg klatki piersiowej pojawiły się zagęszczenia miąższowe w polu płuca lewego. Po dwóch latach - drugi szczep bakterii. Z roku na rok, mimo intensywnego leczenia w szpitalu i w domu, bakteria stawała się coraz bardziej oporna na większość antybiotyków.

Z Małgosią jesteśmy same - jej ojciec odszedł nie tylko ode mnie, ale też od naszej córki. I to wtedy, kiedy walczyła o życie, kiedy choroba była nieoswojona, nieznana.

Nie jest możliwe, by zabrać chorobę, ale proszę Was, abyśmy spróbowali podarować Małgosi namiastkę cudu - leki, dzięki którym przez najbliższy rok nie będę musiała się martwić, za co wykupię recepty.