Milczący anioł zamknięty we własnym ciele

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 810 people
25,485 zł (118.01%)
Goal
zakup komunikatora do porozumiewania się, dwa turnusy rehabilitacyjne

Małgosia Borowska, 8 years

Jakimowice Kolonia, świętokrzyskie

Zespół Retta

Started: 12 April 2019
Ends: 31 July 2020

Poprzednie zbiórki

20,000 zł (100.00%)
Roczna rehabilitacja Małgosi

556

04.07.2015 - 28.08.2016

Roczna rehabilitacja Małgosi

556

20,000 zł

04.07.2015 - 28.08.2016

Milczący Anioł - sztuka w czterech aktach*


Obsada:

Mama Katarzyna

Małgosia

Zespół Retta

Scena I

RADOŚĆ

Małgosia - najpiękniejsza dziewczynka, której imię oznacza perłę. I taka się urodziła - śliczna i malutka. Katarzyna była przepełniona szczęściem i dumą, że została mamą. Rozpoczęły razem najpiękniejszą drogę. Razem. Małgosia swoim uśmiechem rozczulała każdego. Jej mama co dnia widziała, jak jej skarb rozwija się i rośnie. Jedyne co było dla Katarzyny zastanawiające, to spokój Małgosi. Dziewczynka czasami była aż zbyt spokojna. Lecz nie każdy musi podbijać świat, kiedy można go podziwiać.

Małgosia Borowska

Scena II

ROZPACZ

Pojawił się nagle, bez ostrzeżenia. Wielki krzyk i rozdzierający płacz. Katarzyna w życiu nie słyszała, aby ktoś mógł tak płakać. A była to Małgosia. Nie mogła się uspokoić. Noszenie, tulenie, masowanie nic nie pomagały. Wizyta u lekarza nie dała żadnej odpowiedzi. A Gosieńka stała się bardzo nerwowa. Nie było ani jednej spokojnej nocy, którą by przespała. Miała zaledwie 5 miesięcy, a zaczęła zachowywać się jak noworodek. Wszystko, czego do tej pory się nauczyła zapomniała. I zamilkła. Jej mamie łzy płynęły po policzkach, kiedy patrzyła na swoją córeczkę, a ta nawet na nią nie spojrzała. Gosia leżała wpatrzona w jeden punkt, nie wydając z siebie żadnego dźwięku. Nie wyciągała rączek do zabawek, nie reagowała na żaden ruch czy dźwięk. Rozpoczęły się pielgrzymki po lekarzach. Co specjalista to padała inna diagnoza. Padaczka, porażenie mózgowe, afazja. Nikt nie rozpoznał, co tak naprawdę działo się z Małgosią…

Małgosia Borowska

Scena III

ZESPÓŁ RETTA

Na prawidłowo postawioną diagnozę przyszło czekać mamie Gosi blisko 2,5 roku. Do tego czasu napady dziewczynki się wyciszyły. Pojawiły się za to dziwne ruchy rąk. Wyglądało to tak, jakby Gosia myła ręce, albo głaskała się po głowie. Katarzyna na własną rękę zaczęła szukać, co może dziać się z jej córeczką. Gdy pierwszy raz spotkała się z informacjami na temat zespołu Retta odrzuciła tę możliwość. Nie mogła dopuścić do siebie myśli, że Gosieńka może być nieuleczalnie chora. Wiedziała też, że odwlekanie w czasie badań nic nie da. Wybłagała lekarzy, aby zrobili Małgosi badania genetyczne. Gdy Katarzyna odebrała kopertę z wynikami, nie musiała jej otwierać. Wiedziała, jaką w środku znajdzie odpowiedź. Była mamą Małgosi, czuła, że to tylko formalność. Zespół Retta oficjalnie zajął miejsce w życiu jej córeczki. I nią zawładnął. Jest bezwzględny. Nie ma z nim żadnej możliwości walki czy pójścia na kompromisy. Zespół Retta jest nieuleczalny. Lekarze rozkładają ręce i nic nie mogą zrobić. Małgosia zmieniła się w „Milczącego Anioła”.

Małgosia Borowska

Scena IV

CISZA

W ostatniej fazie rozwoju choroby uspokoiły się niekontrolowane ruchy rąk. W tym momencie Gosia wygląda, jak porcelanowa laleczka. Nie chodzi, nie siedzi, nie rusza rękami. Koszmarna w tym wszystkim jest świadomość, że w środku niesprawnego ciała pozostała Małgosia, która być może rozumie co się wokół niej dzieje, a nie może tego wyrazić. Wszystko odbija się w jej oczach, w których mieszają się przeżycia. I to właśnie oczy są jedyną możliwością na kontakt dziewczynki z otoczeniem. A sprzęt umożliwiający komunikację w ten sposób zbyt drogi. Małgosia jest jedynym dzieckiem Katarzyny. Najtrudniej jest jej zrozumieć, dlaczego Zespół Retta dotknął jej córeczkę. Ale nie ma żadnych wątpliwości, że nie zamieniłaby jej na nikogo innego.

EPILOG

Małgosia jest zaklęta we własnym ciele. Zespół Retta odebrał jej sprawność i możliwość rozwoju. W listopadzie skończy dopiero 8 lat. Jej ciało będzie rosnąć, ale Małgosia pozostanie w środku taka, jaka jest teraz. Jedynym ratunkiem dla niej są ćwiczenia i sprzęt do komunikacji i obsługi komputera za pomocą wzroku. „Milczący Anioł” nie krzyknie: Pomocy! Jej wołanie zaklęte jest w oczach. Pokaż, że nie jesteś obojętny!

* Zespół Retta dzieli się na 4 etapy

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 810 people
25,485 zł (118.01%)