Walka o każdy dzień, o każdy uśmiech Małgosi!

7 marca 2018 roku, przyszła na świat nasza córka Małgosia; zdrowa, wymarzona, wymodlona, pierwsze nasze dziecko. Radość trwała jednak bardzo krótko...

W wyniku wady serca w 7 tygodniu życia, doszło u córki do nagłego zatrzymania krążenia. Reanimacja trwała 28 minut. Została podłączona pod tzw. płuco-serce, po czym wykonano zabieg ablacji serca, dzięki czemu częstoskurcz ustąpił. Nie dawano jej nawet 10% szans na przeżycie, a jednak wróciła! 

Jednakże zachowanie Małgosi, po tym, co przeszła, zmieniło się znacznie: zanikł odruch ssania, nie patrzyła na nas, napięcie mięśniowe było wzmożone. Po konsultacji z neurologiem i rezonansie magnetycznym już wiedzieliśmy dlaczego. U Małgosi doszło do encefalopatii niedokrwienno-niedotleniowej organizmu i niewydolności wielonarządowej, wskutek czego rozpoznano: Mózgowe Porażenie Dziecięce, niedowład spastyczny 4-kończynowy, niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim, małogłowie, padaczkę, utratę wzroku, niewydolność lewej nerki i brak jej przyrostu.

Przez okres trzech miesięcy córka była odżywiana przez sondę nosowo-żołądkową, co przyczyniło się do nasilenia refluksu. Małgosia przeszła kolejne operacje, które wiązały się z licznymi komplikacjami… Lekarze proponowali się pożegnać, jednak my w ogóle nie dopuszczaliśmy do siebie tych słów. 

Pierwszy rok życia, zamiast cieszyć się w domu z rozwoju dziecka, spędziliśmy w większości w szpitalach, przy córce leżącej pod aparaturą. Małgosia przemeblowała, przewartościowała całe nasze życie. Nauczyła bezgranicznie kochać oraz ponosić całkowitą odpowiedzialność za drugą osobę. Nauczyła cieszyć się z drobnych rzeczy, gestów, jak uśmiechu - na który czekaliśmy 1,5 roku. Ona nauczyła nas walczyć. 

Małgosia mimo problemów neurologicznych jest bardzo wrażliwą dziewczynką. Z powodu utraty wzroku ma bardzo wyostrzony zmysł słuchu i dotyku. Bardzo lubi spacery, przytulanie, masaż, hydromasaż, ćwiczenia na piłce - pobudzające jej czucie głębokie i powierzchowne. Każdego dnia walczymy z padaczką, z przykurczami mięśni, z zalegającą wydzieliną dróg oddechowych broniąc się przed tracheostomią. Wszystko, żeby oszczędzić bólu córce i poprawić jakość jej życia. Nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień, a każdy z nich jest walką. 

Małgosia potrzebuje systematycznej, zrównoważonej rehabilitacji w warunkach domowych i stałej obserwacji u wielu lekarzy specjalistów. Długotrwały pobyt poza domem nasila ataki padaczki. Brak wzroku powoduje, że córka jest bardzo wrażliwa na bodźce zewnętrzne. Nie śpimy poza domem, nawet wizyta u kardiologa wiążąca się z 4-godzinna trasą, kończy się tragicznie...

Przeszliśmy od konsultacji dotyczącej komórek macierzystych, po konsultację przeszczepu alloplantów nerwu wzrokowego. Nasz sztab specjalistów w tych dwóch kwestiach był jednogłośny: Małgosia nie przeżyje drogi do Rosji, przy jej stanie zdrowia, tak obciążająca droga jest wykluczona, nie wspominając o przeszczepie. Natomiast na temat komórek macierzystych: nie gwarantują nam, że nie wytworzą się komórki guza mózgu. Córka nie zakwalifikowała się również do leczenia za pomocą lokomatu. Jednak nie zrezygnowaliśmy z walki!

Znaleźliśmy alternatywę leczenia adekwatną do stanu zdrowia Małgosi. Przymierzyliśmy się do Certyfikowanego Sprzętu Rehabilitacyjnego firmy Lawicare.

Urządzenie umożliwia stymulację wzorca chodu, przysiadów, ruchy kończyn dolnych imitujące jazdę na rowerze, wymachów naprzemiennych nóg o zakresie i prędkości indywidualnie dobieranej dla poszczególnych segmentów kończyn dolnych, uelastyczniając mięśnie kończyn dolnych Małgosi. Umożliwia trening każdej nogi indywidualnie w tym samym czasie. Regulacja wysokości podparcia pleców i rozstawu bioder, stabilizacja głowy zagłówkiem pozwoli na pionizację i inicjacje ruchu Małgosi przeciwstawiając się spastyczności mięśni, wzmacniając grupy osłabione.

Patrzymy na zdrowe dziewczynki w jej wieku, które bawią się zabawkami, książeczkami, są aktywne, jeżdżą na rowerze; my natomiast otaczamy się ssakami, cewnikami, pampersami, strzykawkami do gastrostomii i całą masą sprzętu… Czeka nas zakup specjalistycznego gorsetu korekcyjnego wady kręgosłupa, ortez korekcyjnych stóp oraz wiążemy nadzieję z lekiem sprowadzanym z zagranicy.

Dziękujemy za każde okazane wsparcie, które jest dla nas świadectwem, że nie zostaliśmy sami, zmagając się z naszym przeznaczeniem. Prosimy o zrozumienie i pomoc. 

Ilona i Piotr, rodzice

➡️ Licytacje dla Małgosi Chudej! (opens a new tab)