Malwinka walczy z rzadką chorobą, która utrudnia codzienność! Pomóż!

Malwinka jest naszym trzecim dzieckiem. Gdy dołączyła do rodziny, czuliśmy, że osiągnęliśmy pełnię szczęścia. Niestety, szybko okazało się, że córeczka jest nieuleczalnie chora…

Podczas badań przesiewowych u córeczki wykryto rzadką, wrodzoną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię klasyczną. Byliśmy załamani i przerażeni! Czy poradzimy sobie z chorobą, o której istnieniu nie mieliśmy bladego pojęcia? Nie potrafiliśmy odnaleźć spokoju… Byliśmy tym bardziej zaskoczeni, że dwóch naszych starszych synów to zdrowi chłopcy.

Nieleczona fenyloketonuria powoduje nieodwracalne zmiany w mózgu i prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności zarówno fizycznej, jak i umysłowej. Aminokwas, jakim jest fenyloanina,  odkłada się w organizmie, powodując uszkodzenia… Zostaliśmy przeszkoleni, jak dbać o swoją córkę. Jednak nadal obawiamy się przyszłości... Czy Malwinka będzie rozwijała się prawidłowo? I czy będziemy w stanie zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje, by mogła dobrze funkcjonować?

Malwinka jest pod stałą opieką Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie i Przychodni Metabolicznej, co wiąże się z częstymi wizytami kontrolnymi, a co za tym idzie dość sporymi wydatkami na dojazd. Potrzebuje też diety niskobiałkowej – kupujemy jej specjalistyczną żywność i przed każdym posiłkiem obliczamy zawartą w nim dawkę fenyloalaniny. 

Malwinkę wspomagamy również odpowiednią suplementacją, żeby wzmocnić jej odporność, gdyż każda infekcja lub przeziębienie wpływa na wzrost wyników, co w dłuższym czasie powodowałoby upośledzenie i regres w rozwoju. Córka potrzebuje też ogromu wsparcia w postaci rehabilitacji i ćwiczeń z fizjoterapeutą. Jednak to, w połączeniu z pozostałymi potrzebami córki, znacznie przekracza nasze możliwości finansowe!

Dzięki Waszej pomocy będzie nam zdecydowanie łatwiej walczyć o lepszą przyszłość i funkcjonowanie Malwinki. Córeczka nigdy nie wyzdrowieje, ale ma szansę żyć jak każdy z nas! Prosimy, bądźcie naszą siłą i nadzieją… Z Wami ta walka będzie o wiele łatwiejsza!

Rodzice Malwinki