Malwinka Żołnierczyk, 5 years old

U mojej córeczki zdiagnozowano glikogenozę typu III. To tej rzadkiej chorobie genetycznej podporządkowane jest nasze życie...

Ciało Malwiny nie produkuje wystarczających ilości enzymu, który pozwoliłby zmienić glikogen w glukozę, czyli paliwo dla organizmu. U zdrowych ludzi organizm wykorzystuje glukozę między posiłkami, w okresie głodu. To zapas energii, który pozwala funkcjonować. Niestety nie Malwince. Nierozłożony glikogen odkłada się w jej wątrobie. Nie mamy pewności, że nie pojawi się w mięśniach, osłabiając ich siłę...

Leczenie, a raczej zapobieganie negatywnym skutkom tej choroby polega w głównej mierze na podawaniu regularnych wysokobiałkowych posiłków — w dzień co 3, a w nocy co 4 godziny — z ograniczeniem węglowodanów prostych. Taki tryb życia nie pozostaje bez znaczenia także dla mojej sytuacji zdrowotnej...

Dzięki rygorystycznej diecie i nocnemu karmieniu Malwinka zaczęła szybciej rosnąć. Niestety, produkty wysokobiałkowe, bez cukru są drogie. Cały czas żyjemy w strachu pomiędzy ryzykiem stanów hipoglikemii i uszkodzenia wątroby. 

Córeczka chodzi do prywatnej placówki edukacyjnej, gdzie zespół wspaniałych pedagogów dba o jej specjalne potrzeby. Malwinka łaknie towarzystwa innych dzieci i jest przeszczęśliwa, że może wśród nich przebywać. Choć pracuję na pełen etat, wydatki związane z opłaceniem czesnego są dla mnie dużym obciążeniem.

Chciałabym prosić o Wasze wsparcie w zapewnieniu Malwince niezbędnej opieki i produktów, które pozwolą jej dalej bezpiecznie się rozwijać i unikać groźnych powikłań. Co 4 miesiące stawiamy się na kontrolę w Warszawie, co jest dla nas także wysokim kosztem. Będę wdzięczna za Waszą pomoc.

Mama, Monika