Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną! Pomóż!

Każdy rodzic pragnie, aby dziecko urodziło się zdrowe i aby z biegiem czasu mogło samodzielnie podążać swoją drogą. Dla nas to marzenie jest nieosiągalne. Jednak każdego dnia robimy wszystko, by choć odrobinę poprawić komfort życia naszego synka. 

Marcelek urodził się z mutacją genu GRIN1, co poskutkowało porażeniem czterokończynowym. Synek nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, ma problemy z odżywianiem, a komunikuje się za sprawą płaczu lub krzyków. Takich dzieci jak on jest zaledwie kilkadziesiąt na całym świecie. Specjaliści, do których trafialiśmy, byli bezradni. Radzono nam, aby pogodzić się z niepełnosprawnością i licznymi chorobami dziecka. 

Tylko jak można pogodzić się z chorobą, która niczym potężny hamulec, blokuje zarówno ciało, jak i umysł? Poza padaczką lekooporną i niedowładem, Marcelek zmaga się również z brakiem koordynacji, ma problemy ze wzrokiem, niedoczynność tarczycy, problemy z trawieniem i wiotkość mięśni. Malec potrzebuje pomocy neurologa, okulisty, urologa, gastroenterologa, endokrynologa, ortopedy, neurologopedy. Walczymy wspólnie z rehabilitantami i lekarzami. Chcielibyśmy, by Marcelek mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny, jednak koszty takiego wyjazdu są wysokie…

Marcelek i jego mama są nierozłączni – synka nie można pozostawić choćby na minutę. Nieustannie przy nim czuwamy, nieustannie o niego dbamy, pielęgnujemy. Mieszkamy z Marcelkiem i jego starszym bratem na zaledwie 35 metrach. Tata zadbał o to, aby każdy centymetr mieszkania był wykorzystany jak najlepiej. Sprzęt medyczny synka oraz podstawowe przedmioty codziennego użytku, to jedyne, co może zmieścić się w tym maleńkim mieszkaniu. 

Patrzymy na nasze dziecko i tak bardzo chcemy mu pomóc, ale powoli staje się to niemożliwe. Zawsze będziemy bezgranicznie kochać synka, ale nie jesteśmy już w stanie zaspokoić jego wielu potrzeb. Tak bardzo chcemy zapewnić mu wszystko, co sprawi, by czuł się dobrze, by każdy jego dzień był szczęśliwy. Prosimy, pomóżcie nam uzbierać pieniądze na rehabilitację i sprzęt dla Marcelka.

Rodzice

100% dla Marcelka! Charytatywna akcja sportowo-motoryzacyjna (opens a new tab)