Świat widziany z perspektywy łóżka... Spraw, by codzienność Marcela była trochę łatwiejsza!

Ze łzami w oczach wspominam czasy dzieciństwa. Nie dlatego, że były złe, wręcz przeciwnie. Wtedy byłem jeszcze sprawnym człowiekiem. Mogłem chodzić, bawić się, biegać. Moje życie wyglądało tak normalnie... Wszystkie te wspomnienia dziś wydają się być bardzo odległe i niemalże nierealne. A to wszystko przez cień choroby, który prześladuje mnie od urodzenia...  

Zanik mięśni odebrał mi radość z życia. Udało mi się skończyć szkołę średnią, jednak choroba nie pozwoliła mi już pójść na studia. Od siedmiu lat jestem przykuty do łóżka, a moje życie ogranicza się do czterech ścian mojego pokoju.

Dystrofia Duchenne’a jest rzadką, bezlitosną i niezwykle niebezpieczną chorobą genetyczną, charakteryzującą się degeneracją mięśni. W efekcie dochodzi do zaburzeń w pracy mięśni szkieletowych. Najpierw słabną ręce, nogi, ciało. Potem choroba atakuje mięśnie układu pokarmowego – odbiera zdolność do jedzenia i mówienia. Na końcu zanikają mięśnie układu oddechowego i sercowego... 

W moim przypadku już nawet oddech jest czynnością, której bez pomocy respiratora nie jestem w stanie wykonać... Obecnie ta maszyna to mój największy przyjaciel, który daje mi szansę na kolejny wdech i życie.

Dziś jestem osobą zupełnie niesamodzielną, całkowicie  uzależnioną od pomocy drugiego człowieka. Całe szczęście mam wokół siebie wspaniałą rodzinę, która opiekuje się mną jak tylko może... Niestety, walka z tak potwornie trudnym przeciwnikiem zabiera cały nasz czas, wszystkie nasze siły, ale też pieniądze... 

Wydatki nieustannie wzrastają, bo w celu utrzymania mnie w jak najlepszej kondycji, wymagana jest nie tylko intensywna rehabilitacja, ale także drogi sprzęt wspomagający moje codzienne funkcjonowanie.

Wszystko to generuje ogromne koszty, które wykańczają moich bliskich. Dlatego nie pozostaje mi nic innego, jak błagać ludzi dobrego serca o pomoc. Każda złotówka ma dla mnie ogromne znaczenie...

Marcel