Jego życie wciąż jest w niebezpieczeństwie... Trwa walka o Marcela!

Wymarzony, wyczekany, na jego narodziny czekałam jak na prawdziwy cud. Wiedziałam, że dziecko zmienia w życiu wszystko, ale nie przewidziałam jednego: tego, że los będzie miał na nas zupełnie inny plan. 

Jego przyjściu na świat towarzyszyła ogromna mieszanka emocji: potwornego strachu, przerażenia, ale też oczekiwania i ekscytacji związanej z nowym członkiem naszej rodziny. Niestety, od początku lekarze nie mieli dobrych informacji. Każda z nich sprawiała, że nasze serca pękały na pół, a z czasem zaczęła do nas docierać bolesna świadomość, że nic nie będzie takie, jak planowaliśmy.

Zamiast pierwszego krzyku usłyszałam polecenia wydawane przez lekarzy. Gorączkowe przygotowanie sprzętu medycznego. Przyspieszone ruchy nie zwiastowały niczego dobrego. Chwilę później mój synek trafił w ręce lekarzy. Jego pierwsze minuty to walka o życie. O powrót oddechu, którego w krótkiej chwili zabrakło. Zrozpaczona, prosiłam po cichutku, by znalazł w sobie siłę na życie.

Udało się. Marcelek żyje i powoli, w swoim tempie wykonuje kolejne kroki w kierunku zdrowia, w kierunku przyszłości. Niestety, długa lista chorób skutecznie utrudnia walkę. Sprawia, że życie mojego dziecka wciąż jest w niebezpieczeństwie… Wodogłowie w naszym przypadku powoduje, że sytuacja jest jeszcze trudniejsza. Lekarze mówią, że Marcel jest tykającą bombą, że muszę czuwać i zawsze być gotowa nieść pomoc w krytycznej sytuacji. To potwornie stresujące. Wiem, że w takich momentach trzeba zachować zimną krew, ale nie mogę mieć pewności, jak zachowam się w momencie, w którym choroba mojego dziecka nie pozostawi wyboru. 

Wbrew pozorom nasze życie nie wygląda jak oczekiwanie na pomoc, która nadejdzie. Walczymy o nią na każdym możliwym polu. Kalendarz wypełniony jest po brzegi zajęciami, rehabilitacją, konsultacjami medycznymi. W naszym życiu nie ma czasu na bezczynność. Postanowiłam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by go ratować, by zapewnić mu minimum samodzielności, która zadecyduje o całym jego życiu… Wspiera mnie w tym cała rodzina. Każdy z nas w tej misji ma ważne zadanie. 

Trudno mi zliczyć wszystkie momenty, w których przełykałam łzy patrząc na Marcelka. Nasza wspólna 3-letnia droga to nie beztroska zabawa i oczekiwanie na kolejne etapy rozwoju. To brutalna walka o każdy, najmniejszy postęp. Mimo ogromu pracy włożonej w rehabilitację i zajęcia terapeutyczne, Marcel wciąż nie potrafi skupić wzroku na jednej osobie lub przedmiocie. Nie mówi, nie przemieszcza się samodzielnie. 

Kiedy wszyscy się poddali, my nie straciliśmy nadziei. Od lekarzy dostaliśmy informację, że dla Marcela jest jeszcze cień szansy na lepsze życie. Musimy o nią zawalczyć i odblokować jego organizm. Terapia komórkami macierzystymi umożliwia szybszą regenerację, przyśpiesza rozwój poznawczy, umożliwia zwiększenie zakresów ruchowych. To na razie założenia, ale wierzę, że dla mojego dziecka to niebywała szansa. Na chwilę obecną jedyna, którą mamy. Niestety, koszt tej terapii jest poza naszym zasięgiem, codzienna opieka, zapewnienie Marcelowi niezbędnych konsultacji i ćwiczeń to już teraz ogromne koszty, na które co miesiąc przeznaczamy ogromne sumy. My jako rodzice, sami, nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku, ale gdyby każdy z Was, mógłby nas wesprzeć choć odrobinę, nadzieja zacz. Być może to tobie zawalczymy o przełom w leczeniu Marcelka?

Marzenia o normalnym życiu są na ten moment całkowicie poza naszym zasięgiem. Ta rzeczywistość jest jedyną, którą mam. Walka o każdy dzień jest dla mnie codziennością. Czasem patrzę na inne trzylatki i w oczach pojawiają się łzy. Właśnie dlatego chcę zrobić wszystko, by zawalczyć o przyszłość mojego dziecka. Ja poświęciłam się bez reszty. To za mało, ale wierzę, że dzięki tobie nasz los się odmieni!