NIEULECZALNA choroba i mały Marcel - zbierz z nami środki na walkę!

Marcelek jest bardzo wesołym chłopcem, na którego spadło nieszczęście posiadania bardzo rzadkiej choroby — Zespół Segawy. Informacja była jak grom z jasnego nieba, szczególnie że chłopiec urodził się pozornie zdrowy... 

Jest to dla nas bardzo trudna droga. Taka codzienność, w której próbujemy się odnaleźć i której uczymy się za każdym razem, od nowa... 

Na początku nic nie wskazywało, by Marcelek miał chorować. Z czasem jednak moja rodzina zaczęła zauważać, że synek jest dość słaby... Był całkowicie wiotki, miał drżenia ciała, które były niepokojące. Jak się okazuje słusznie — jego zespół ma związek z chorobą Parkinsona... 

Mój synek został zdiagnozowany po bardzo szerokiej liście badań przed ukończeniem 1 roku życia. Teraz gdy wiemy, co mu dolega, możemy działać konkretniej. Po cichu liczymy na to, że zdążymy przechytrzyć skutki choroby... 

Marcelek przyjmuje lekarstwo, które dostarcza mu dopaminę i dzięki temu może normalnie funkcjonować. Niesamowite jest to, jak jeden lek może wpłynąć na tak szybki rozwój małej istoty... Synek zaczynał mieć poważne trudności neurologiczne. A dziś? Marcel potrafi już usiąść, powoli zaczyna też raczkować!

Niestety nasze wizyty w szpitalu, które są raz w miesiącu to ogromny koszt!

Do wydatków dochodzi rehabilitacja 2-3 razy w tygodniu. Do szpitala jak i na rehabilitację mamy ok. 100 km w jedną stronę. Koszty transportu to jedno, nasza obecność, czyli brak możliwości podjęcia wtedy pracy, to drugie. Tak zamyka się nasze błędne koło... Choroba synka jest nieuleczalna! 

Ponadto lek, który przyjmuje nasz mały bohater, również nie należy do tanich... A będzie go przyjmował już do końca życia! 

Proszę, pomóż nam zawalczyć o jego przyszłość, o zdrowie, o szansę... To jeszcze mały chłopiec, któremu zdrowie dyktuje warunki. Chcielibyśmy po prostu, by był bezpieczny! 

Rodzice