Kosztowny lek to jedyny ratunek❗️Lekarze wciąż nie wiedzą, co dolega naszemu synkowi. POMOCY!

Jesteśmy rodzicami dwóch synów. Oboje rozwijali się prawidłowo. U jednego z nich, Marcelka,  w pewnym momencie zauważyliśmy pierwsze niepokojące objawy – bardzo szybko rósł. Zdawało nam się, że jak na swój wiek jest o wiele za wysoki. 

To nas zaniepokoiło. W kwietniu 2025 roku udaliśmy się do lekarza pierwszego kontaktu, który uspokoił nas, że nie ma się czym martwić. My jednak mieliśmy przeczucie, że dzieje się coś złego. Postanowiliśmy pójść na konsultację prywatną do pediatry. 

Okazało się, że lekarz, do którego się udaliśmy, jest także endokrynologiem. Już na drugi dzień po wizycie zostaliśmy przyjęci na oddział endokrynologii dziecięcej w Białymstoku. Badania wykazały podniesiony testosteron i nieprawidłowy jeden marker nowotworowy. Trafiliśmy na oddział onkologiczny. 

Diagnoza, którą usłyszeliśmy, sprawiła, że nasz świat się zatrzymał – nowotwory o niepewnym, nieznanym charakterze. Marcel miał wykonywane różne badania, w tym genetyczne. Pierwsze badania przesiewowe wyszły prawidłowe, teraz czekamy na wyniki rozszerzonych. 

Już prawie rok próbujemy dowiedzieć się, co dolega naszemu synowi. Niestety, do dziś lekarze nie potrafią podać jednoznacznej przyczyny stanu zdrowia Marcela, a bez tego nie jest możliwe wdrożenie odpowiedniego leczenia, który trafi w sedno problemu. 

Na ten moment wprowadzono jednak leczenie drogim, nierefundowanym lekiem, którego zadaniem jest ustabilizowanie wzrostu synka. Marcel ma niespełna 4 lat, a jego wiek kostny oscyluje wokół 6,5 roku.

Obecnie to jedyna możliwa metoda leczenia, jedyne, czego możemy się chwycić. Niestety, lek jest trudno dostępny i bardzo drogi, a wraz ze wzrostem syna, konieczne jest zwiększanie dawki. Marcel musi przyjmować ten lek do momentu znalezienia przyczyny nieprawidłowych wyników. 

Choć z biegiem czasu zauważamy poprawę u synka, a jego wyniki są coraz lepsze, wiemy, że to nie jest rozwiązanie docelowe, a jedynie tymczasowe. Lekarze rozkładają ręce... Bez znalezienia przyczyny, nie są w stanie bardziej pomóc naszemu dziecku. 

Strach o życie i zdrowie Marcela towarzyszy nam niemal od roku. Nie wiemy, co przyniosą kolejne dni, a bezsilność i fakt, że nie możemy nic zrobić, by pomóc naszemu ukochanemu synkowi, jest nie do zniesienia. Dlaczego los tak ukarał nasze bezbronne i niewinne dziecko? 

Do tej pory udawało nam się zebrać potrzebne środki. Niestety, jest coraz ciężej. Nie mamy już pieniędzy na kolejne dawki, a ten kosztowny lek to obecnie jedyna nadzieja na zdrowie naszego dziecka. Co się stanie, jeśli Marcel nie przyjmie kolejnej dawki? Czy nowotwór się rozsieje? Czy jego stan się pogorszy? Boimy się o tym myśleć. Dlatego błagamy, pomóżcie nam!

Rodzice Marcela