Marceli potrzebuje wsparcia. Pomorze Biega i Pomaga włącza się do akcji!

Marcyś urodził się jako zdrowy chłopiec, jako kilkulatek miał już swoje pasje. Śmiałam się, że w przyszłości zostanie piłkarzem albo kucharzem. Jednak wraz z rozwojem zauważyłam zachowania, które mnie niepokoiły i z czasem zaczęły się pogłębiać.

W wieku lat 6 u Marcysia została zdiagnozowana nieuleczalna choroba genetyczna Mukopolisacharydoza typ III, zwana też Sanfilippo. Od strony medycznej znaczy to, że u Marcysia nie ma enzymu odpowiedzialnego za rozkład mukopolisacharydów - zamiast się rozkładać odkładają się w komórkach powodując ich uszkadzanie. Marcyś pogodny, tryskający energią, ciekawy świata, któremu buzia się nie zamykała, bo jeżeli nawet nie miał nic do powiedzenia, to śpiewała albo recytował wierszyki z pamięci, zaczął się zmieniać. Zaczęły zanikać nabyte umiejętności, coraz mniej mówił, wolniej się się poruszał, mniej rozumiał.

Dziś nie porusza się samodzielnie, nie mówi, wszystkie czynności samoobsługowe wykonuję za niego, z powodu problemów z przełykaniem założony został Peg, zmiany neurologiczne powodują zaburzenia termoregulacji i krążenia. Ponieważ nie porusza się samodzielnie, konieczna jest stała rehabilitacja i sprzęt ortopedyczny.

Marzy nam się zmiana wózka, na lżejszy, obecny waży połowę tego co Marcyś, łatwiej byłoby nam się przemieszczać. Ponieważ choroba postępuje. Nie wiem co przyniesie jutro, czego będziemy potrzebować i co będzie priorytetem. Dziś wiem jedno, mój synuś to dzielny chłopak, uparty, mój najkochańszy na świecie pieszczoch, który pomimo diagnozy która mówi, że dzieci z tą chorobą nie dożywają pełnoletności, w tym roku skończy 18 lat i nie podda się tak łatwo.

Agata - mama Marcysia

-------------------------

Do akcji pomocy dla Marcelego włączyło się Radio Gdańsk. W ramach akcji “Pomorze Biega i Pomaga”, za wpłatę wybranej kwoty na zbiórkę chłopaka można otrzymać od Radia Gdańsk prezent (do wyczerpania zapasów). Potwierdzenia przelewu wraz z informacją, jaki gadżet chcesz otrzymać prosimy przesyłać na adres mailowy: pomorzebiegaipomaga@radiogdansk.pl  (opens a new tab)

KOLEKCJA 2021:
 
Koszulka JOMA damska koralowa (S,M,L,XL,XXL) – 49 zł
Koszulka JOMA męska zielona (S, M, L, XL, XXL) – 49 zł
Saszetka biegowa neonowa – 19 zł

WYPRZEDAŻ

Koszulka 4F damska biała (S,M,L,XL, XXL) – 20 zł
Koszulka 4F męska czarna (S, M, L ) – 20 zł
Koszulka 4F męska szara ( S ) – 20 zł
Koszulka Newline męska niebieska ( S) – 20 zł

Koszulka dziecięca: różowa, niebieska, czarna, oliwkowa (116, 128,140, 152) – 20 zł
Koszulka dziecięca: biała, szara, zielona, żółta ( 116, 128) – 15 zł

 
Książka o narciarstwie biegowym “20 kroków po śniegu” Andrzeja Guzińskiego: 20 zł