Dodatkowy chromosom to nie wyrok! Marcelinka potrzebuje Twojej pomocy!

Marcelinka ma Zespół Downa oraz wrodzone wady serca. To wystarczająco dużo, by obawiać się o jej przyszłość… Kochamy ją z całych sił, niestety nasza miłość nie jest w stanie uchronić jej przed licznymi dolegliwościami. Potrzebujemy pomocy, by zapewnić córeczce jak najlepsze życie…

Marcelina jest naszym najmłodszym dzieckiem. Natura obdarzyła ją dodatkowym chromosomem, sprawiając, że znacznie różni się od swojego rodzeństwa. Dla nas to jednak nie ma znaczenia – kochamy ją równie mocno!

Od momentu poznania diagnozy wiedzieliśmy, że Zespół Downa to nie wyrok. Mimo że zaburzenie jest widoczne i bardzo stygmatyzujące, takie osoby przecież normalnie funkcjonują – są wśród nas, chodzą do szkoły, znajdują pracę i potrafią być szczęśliwi. 

Niestety, wraz z chorobą genetyczną, Marcelinka dostała od losu mnóstwo dodatkowych schorzeń... Im więcej wykonywaliśmy badań, tym więcej poznawaliśmy diagnoz  – poważna wada serca, opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe, czy słaba odporność... 

Wszystkie te przypadłości, a w szczególności wada serca spowodowały, że po urodzeniu wiele dni spędziliśmy w szpitalu. Potem konieczna była operacja, na którą jednak musieliśmy bardzo długo czekać, pełni lęku i niepewności...

5 sierpnia 2021 roku nastał dzień, na który tak czekaliśmy. Marcelinka trafiła na stół operacyjny. Niestety, podczas zabiegu lekarze wykryli u córeczki kolejne dwie poważne wady! Mimo ogromnych starań nie udało się skorygować ich wszystkich... 

Po operacji Marcelina jeszcze wiele tygodni przebywała w szpitalu. W osierdziu zaczęła zbierać się duża ilość płynu, dlatego konieczne było założenie drenu. Dodatkowo Marcelinka straciła apetyt i musiała być karmiona przez sondę... Była bardzo słaba i wycieńczona.

Gdy córeczka walczyła o zdrowie w szpitalu, my nie mogliśmy być przy niej. Obostrzenia związane z pandemią spowodowały, że nie mogliśmy się z nią widywać... Ten czas był dla nas bardzo trudny. Jako rodzice byliśmy zagubieni.

Obecnie jesteśmy już w domu. Stan Marcelinki jest ustabilizowany. Niestety, nasza córeczka nie chodzi, nie mówi, nie jest w stanie samodzielnie jeść. Potrzebuje całodobowej opieki, a jej rozwój jest znacznie opóźniony.

Wkładamy ogrom pracy, by udało jej się zdobyć podstawowe umiejętności i samodzielność, jednak to wiąże się z kosztowną rehabilitacją, na którą brakuje nam środków… 

Terapia, wizyty w szpitalu i u specjalistów wypełniają niemal cały nasz kalendarz. Co gorsza, większość z nich musimy opłacać prywatnie z własnej kieszeni... Nie starcza nam na to wszystko pieniędzy, ponieważ oprócz Marceliny mamy jeszcze 9 dzieci. Nasze oszczędności już dawno się wyczerpały...  

Marzymy  o tym, aby nasz córka zaczęła chodzić i mówić, a w przyszłości stała się samodzielna i niezależna. Bardzo się staramy, by zapewnić Marcelinie jak najlepsze leczenie i rehabilitację. Dlatego prosimy ludzi dobrego serca o wsparcie. To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnemu dziecku, bo na przeszkodzie stają pieniądze...

Anna i Adam, rodzice