Marcelinka kontra zespół PANS! Pomocy!

Każdego dnia oblewa mnie zimny pot strachu. Boję się, że choroba ponownie obezwładni moją córkę i przejmie nad jej małym ciałem kontrolę. I że któregoś razu nie będzie mnie obok, by ją uratować…

Nasza córeczka nosi na swoich barkach ciężar zespołu PANS, czyli ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych. To straszna choroba, która z roku na rok wysysa z Marcelinki życie. Każdy atak choroby jest jak scena z horroru. Kontrolę nad Marcelinką przejmują silne emocje, często agresja. Nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, co się zaraz wydarzy. W myślach błagamy tylko, by nie zrobiła sobie krzywdy. Szybko chowamy niebezpieczne przedmioty, próbujemy ją uspokoić. Jesteśmy przy niej. Ona próbuje się wyrwać, uciec, targają nią emocje. Po kilkudziesięciu minutach atak mija. Znów słyszymy jej płacz. Ocieramy pot z jej czoła. Przytulamy mocno.

Diagnozowanie zespołu PANS, ustalenie jego przyczyn i obranie odpowiedniej ścieżki leczenia to niezwykle trudny proces. Wiele lat trwało, nim jednoznacznie stwierdzono, z czym mierzy się nasza córeczka. Z początku występowały u niej tylko drobne tiki, które po kilku tygodniach mijały. Później pojawiła się labilność emocjonalna, agresja i autoagresja. Wiedzieliśmy, że z Marcelinką dzieje się coś złego, ale kolejni specjaliści z niepewnością kierowali nas na dalsze badania.

Kiedy w końcu usłyszeliśmy diagnozę, dostrzegliśmy promyk nadziei. Zaczęliśmy wierzyć, że nasza córeczka może być zdrowa! Niestety, radość nie trwała długo. Informacja o kosztach leczenia immunoglobulinami ścięła nas z nóg. W dodatku musimy czekać na wyniki kolejnych badań. Mijają kolejne tygodnie. Pojawiają się kolejne ataki…

Znów patrzymy na cierpienie naszego dziecka. Pękają nam serca widząc, że dzieje się z nią coś, czego nikt do końca nie rozumie. Widzimy, że doszczętnie ją to wykańcza – zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Marcelinka potrzebuje pilnej pomocy! Leczenie immunoglobulinami może okazać się jedyną szansą na powrót do zdrowia. Niestety koszty związane z taką terapią przewyższają nasze możliwości finansowe.

Nie możemy jednak pozwolić, żeby Marcelinka przegrała z chorobą! Błagamy, pomóżcie! Tylko z Waszą pomocą uda się opłacić tak kosztowne leczenie…

Rodzice