Rzadka i nieuleczalna choroba mojego dziecka sprawia, że serce pęka mi na pół❗️RATUJ!

W czerwcu 2024 roku na świat przyszła moja ukochana córka, Marcelinka. Dzień, który miał być najpiękniejszym w życiu, rozpoczął codzienną walkę o zdrowie. Od dnia narodzin towarzyszy mi nieustanny strach o przyszłość mojego dziecka.

Marcelinka urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – Cutis Laxa typu IIC.  Ta przypadłość wiąże się z nadmiarem skóry oraz tkanki łącznej, która odpowiada za strukturę, wytrzymałość stawów i narządów wewnętrznych. To pierwszy taki przypadek w Polsce. Nawet lekarze nie są w stanie określić dalszych rokowań. 

Córka urodziła się z mnogimi wrodzonymi wadami rozwojowymi. Ma m.in. powiększoną śledzionę oraz osłabione mięśnie serca. Przez te wszystkie diagnozy jej rozwój psychoruchowy jest znacznie opóźniony. 

Marcelinka skończyła niedawno 1,5 roczku i dopiero zaczyna samodzielnie siadać. Duże obciążenie związane z  nadmiarem skóry oraz słabe stawy mogą w przyszłości prowadzić do dużych problemów z chodzeniem.

Córeczka przeszła już pierwszą operację oczu. Jej górne rzęsy się nie wykształciły, co powodowało drażnienie rogówki. Już dziś wiem, że Marcelinkę czekają w przyszłości kolejne operacje, które zależą od postępu choroby. 

Na chwilę obecną jedynym lekarstwem jest stała, codzienna rehabilitacja. Poza tym możemy tylko czekać na to, co będzie dalej z ogromną nadzieją, że w końcu pojawi się lek, który jej pomoże. Moje serca pęka na pół, gdy myślę o tym, jak wiele cierpienia czeka moje małe dziecko. 

Marcelinka jest wciąż w trakcie diagnostyki. Lekarze podejrzewają kolejną bardzo rzadką chorobę, której objawami są obniżone uszy, gotyckie podniebienie, duże rączki i nóżki oraz wysunięta broda. Konieczne są kolejne badania i wizyty, które potwierdzą tę diagnozę. 

Robię, co mogę, by zapewnić córeczce najlepszy komfort życia, na jaki mnie stać. Niestety, to coraz trudniejsze. Koszty badań, specjalistycznych wizyt i rehabilitacji stale rosną razem z potrzebami Marcelinki. Nie jestem w stanie sprostać tak ogromnym wydatkom. 

Jestem Wam z całego serca wdzięczna za okazaną pomoc w poprzednim etapie zbiórki. Nasza walka się jednak nie skończyła – ona będzie trwać całe życie. Dlatego dziś znów, z sercem pełnym trosk i lęku, zwracam się z prośbą o wsparcie. Jesteście naszą jedyną nadzieją! 

Mama Marcelinki