Wierzymy, że pewnego dnia serduszko naszej córeczki będzie w pełni zdrowe. Prosimy, pomóż nam zapewnić jej odpowiednią opiekę!

Kiedy w 13. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że serduszko naszej córeczki jest chore, świat na chwilę się zatrzymał. Coś w nas wtedy pękło. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy się załamywać. Podnieśliśmy głowy, otrząsnęliśmy się z pierwszego szoku i obiecaliśmy sobie jedno: zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by nasza córka miała jak najlepsze życie.

Od tamtej pory każdy dzień to dowód na to, jak wielką wojowniczką jest Marcelinka. W 12. dobie życia przeszła pierwszą operację, a w 10. miesiącu kolejną. Obie zniosła bardzo dzielnie, szybko się goiła, obyło się bez powikłań. Dokładaliśmy wszelkich starań, by odpowiednio się nią opiekować. To jednak nie był ostatni etap.

Podjęliśmy próbę rekrutacji lewej komory w Bostonie. Dostaliśmy odpowiedź, że na tę chwilę nie ma takiej możliwości ze względu na atrezję obu zastawek przedsionkowo-komorowych. Czekamy na dalsze instrukcje, jak prowadzić Marcelinkę, by podtrzymać jak najlepszy stan jej serduszka. 

Wprowadziliśmy już terapię mitochondrialną. Cała nasza rodzina przeszła na specjalną dietę. Jemy to samo, co Marcelinka, żeby czuła, że jesteśmy w tym razem. Wymaga to od nas ogromnego zaangażowania, przeliczania wartości odżywczych i ciągłego bycia w trybie czuwania, ale dla uśmiechu naszej córeczki jesteśmy gotowi na każde poświęcenie. Widzimy, że dzięki odpowiednim składnikom i witaminom stan Marcelinki się poprawia.

Czasami podczas zabaw ze starszą siostrą, szybciej się męczy, po wysiłku dostaje zadyszki i napadów kaszlu, ale nie jest to tak poważne jak wcześniej. Dorotka nauczyła się też, że Marcelinka potrzebuje częstszych przerw. Okazuje siostrzyczce ogromną miłość i wsparcie. Nie moglibyśmy być bardziej dumni z naszych dziewczynek.

Chcielibyśmy, by mogły bawić się swobodnie, by Marcelinka nie była ograniczona przez wadę HLHS. Głęboko wierzymy, że specjaliści wkrótce opracują skuteczne rozwiązanie i nasza córeczka będzie mogła żyć normalnie.

Na razie skupiamy się na pilnym leczeniu ząbków. Jest to kluczowe dla bezpieczeństwa serca córeczki, ponieważ istnieje ryzyko zapalenia wsierdzia – ciężkiej infekcji. Terminy na NFZ są zbyt odległe, a my musimy działać teraz.

To wszystko – leczenie, badania, specjalistyczne żywienie, suplementacja, częste konsultacje i wyjazdy – to koszty, którym coraz trudniej nam sprostać. Nie chcemy jednak, by finanse były barierą w dbaniu o najwyższy standard opieki naszego dziecka. Dlatego z całego serca prosimy Was o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. Wierzymy, że dzięki Wam serduszko naszej córeczki będzie bić mocno.

Rodzice Marcelinki