Fundraiser finished
Marcin Kubiak - main photo

Marcin – chłopiec, który przeżył, choć nie dawano mu szans!

Fundraiser goal: Roczna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne

Fundraiser started by:
Marcin Kubiak, 7 years old
Bobrowniki, śląskie
Zespół Noonan, kardiomiopatia przerostowa mięśni sercowych
Starts on: 4 January 2021
Ends on: 3 February 2021
PLN 20,078(102.68%)
Donated by 356 people

Pledge 1.5% of tax to me

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0105346 Marcin

Fundraiser goal: Roczna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne

Fundraiser started by:
Marcin Kubiak, 7 years old
Bobrowniki, śląskie
Zespół Noonan, kardiomiopatia przerostowa mięśni sercowych
Starts on: 4 January 2021
Ends on: 3 February 2021

Fundraiser description

Nasz mały wojownik musiał walczyć o przetrwanie jeszcze zanim się urodził. Dziś chodzi, uśmiecha się i patrzy kochającym wzrokiem na mnie, swoją mamę... To wynagradza mi większość cierpień, niepewność, cały strach. Jednak codziennie musimy o niego walczyć – o jego utracone zdrowie...

Będąc w ciąży, byłam niezwykle szczęśliwa. Nasze oczekiwane dziecko! Pewnie duża część mam poczuła to, co ja po pozytywnym teście. Gdy usłyszeliśmy bijące serduszko, odetchnęliśmy z ulgą... Tak bardzo chcieliśmy, żeby wszystko było dobrze. Jednak niedługo po tym przekonaliśmy się, że życie potrafi być okrutne. Wszystkie problemy, które wtedy wydawały nam się duże, pomniejszyły się do wielkości ziarenka maku...

Marcin Kubiak

W 9. tygodniu ciąży usłyszałam, że moje dziecko najprawdopodobniej umrze. Zauważono uogólniony obrzęk płodu. „To musi być poważna choroba, na pewno prowadząca do obumarcia płodu” – usłyszałam. Wystarczy wpisać w wyszukiwarce „uogólniony obrzęk płodu” wszystkie marzenia o zdrowym dziecku odpływają nagle z całą wcześniejszą euforią... Przeżywalność: kilkanaście procent... „Opuchlizna utrudnia rozwój płodu i prowadzi do jego śmierci”. Takie właśnie informacje otrzymałam przy pierwszym zetknięciu z danymi na temat mojej własnej ciąży.

Byłam w szoku… Moje życie zmieniło się wtedy całkowicie. Jedyna myśl, która pojawiała się wtedy w głowie, to ta, czy moje dziecko jeszcze żyje? Czy już umarło? Pewnie większość mam czeka na pierwsze badania prenatalne... Dla mnie były one wielką traumą. Dowiedziałam się, że obrzęk ciała zaczynał się od głowy, szedł przez kark oraz plecy i kończył się na pupie. Był ogromny. Kolejne badanie miało nastąpić w 15. tygodniu. „Ale tego niemal na 100% nie dożyje”...

Powstrzymując łzy, starałam się odnaleźć w sobie siłę, by wytrzymać. Czekałam na amniopunkcję jak na szpilkach... W 15. tygodniu poczułam ruchy mojego maluszka! To był znak – „jestem tu, mamo, nie poddam się”. Zdarzył się cud – obrzęk sięgał już tylko karku mojego synka, będąc wielkości jego głowy. Mimo to lekarz ostrzegł: „Zapewne nie dożyje następnego badania...”.

Marcin Kubiak

Tak bardzo potrzebowałam wtedy dobrej nowiny. Niestety – niedługo później otrzymaliśmy informację o zespole Noonan, na który najprawdopodobniej cierpi Marcin. Poza tym synek ma duże problemy z serduszkiem – kardiomiopatię przerostową mięśni sercowych. 

Choć mało kto w to wierzył, Marcin przeżył! Przeżył i przyszedł na świat w 36. tygodniu ciąży. Po narodzinach czekało nas wiele gorzkich chwil... Podejrzenia były naprawdę okrutne – śmiertelne choroby, szereg strasznych badań, moja depresja (dziękuję pani psycholog!), codzienne zmaganie się z myślą o tym, jak pomóc tak choremu dziecku...

Ale nie żałuję. Dziś Marcin to moje oczko w głowie. Jest radosny, śmieje się, chodzi, czyni naprawdę duże postępy. Nie przeskoczy jednak swej choroby, gdyż zaawansowane badania genetyczne potwierdziły zespół Noonan.

Wróćmy jednak do chwil po porodzie. Cały czas trzymano mnie w niepewności – nie wiedziałam, w jakim dokładnie Marcin jest stanie. Każda mama po porodzie chciałaby zobaczyć swoje dziecko... Ja nie liczyłam nawet na imponującą punktację w skali Apgar, ale po prostu chciałam wiedzieć, co z nim, czy żyje... Pytałam pielęgniarek, one spuszczały wzrok... Nie mogłam spać, normalnie funkcjonować. Aż około 3:00 nad ranem usłyszałam, że otwiera się winda i ktoś z niej wychodzi. Zmroziło mi krew w żyłach z przerażenia, ale pracownicy medyczni przeszli do kobiety z sali obok. Jedyne, co usłyszałam tej nocy, to przeraźliwy płacz tej matki... Do dziś dziękuję Bogu, że to nie o Marcinka chodziło.

Marcin Kubiak

Nasz kochany Synek zaczął się tak naprawdę rozwijać, gdy usunięto mu naddatek skóry w wieku 14 miesięcy. Nadal musi być poddawany rehabilitacjom, poza tym kosztowne turnusy rehabilitacyjne stabilizują jego rozwój. Na to wszystko potrzebujemy niestety pieniędzy...

Oprócz rehabilitacji, którym poświęcam całe swoje życie, Marcinka niestety czeka operacja czaszki. Lekarze muszą ją rozłożyć i poskładać od nowa. Wydaje się przerażające? Dla nas to nadzieja na życie naszego Synka, którego kochamy najmocniej na świecie.

Dziękujemy wszystkim Darczyńcom, jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni. Dla nas to naprawdę wiele znaczy, każdy Twój gest, każda złotówka...

W szczególności dziękuję Ci, ja – Mama

Marcin Kubiak is still fighting for recovery. Support the current fundraiser.

DonateDonate